快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4676|回复: 7

先生 2019年8月15日 开始移植回输 ( 三)

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-12-30 14:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
         李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒 噬血细胞综合征由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )

        2019年8月15日


        李先生入仓第9天,移植后第1天 。

        祈祷后面都好好的 。

        姐姐的干细胞在连续采集了两天后,今早一早去查血常规,血小板从前天早上的208一路降到了35,真的很心疼,好在可以通过后期的休息和食补能补回来,然而在打了动员针之后,白细胞居然一直很配合的肆恣生长,达到了三天的最高值…… 护士小姐姐说不用担心,后面会慢慢降下来的。拔了两只胳膊弯处的留置针后,姐姐说舒坦多了,前面两天吃饭刷牙洗澡换衣服啥的,都是我手动帮忙解决的她最近在追《辰汐缘》,追得贼带劲儿了!我在月子里无聊时也断断续续地看了一部分,觉得倪妮在这部剧里演的挺好,可我更喜欢青瑶医官的盛世美颜啊


        李先生说这几天在里面很煎熬,上吐下泻还伴随发烧,祈祷快点顺利渡过仓里的艰难时刻,让他少受点罪🙏🙏他说每当异常难受时,就会想到我和宝宝,说一定要努力陪我们很久很久!说他能扛得住!前天深夜11点多,我问他难受不有没有啥症状,他居然骗我说都很好,说他要睡了,还说让我也早点睡,可其实他当时已经高烧到39.3度了,头疼得不行,一夜都在与高烧做斗争,里面的护士说要观察也没给用退烧药,直到第二天7点多体温才恢复正常。每天听到他说哪哪不舒服,就不知所措,深深的无力感……



        2019年8月16日


        李先生入仓第10天,移植后第2天。

        祈祷后面都好好的🙏🙏

        李先生今天白天一天都在发烧,最高38.7,一直到傍晚6点多护士让喝了美林后,烧才退下来,近8点的时候量了体温是36.3。前两天就有抽血做血培,但貌似血培结果出来特慢,所以在此之前医生都说先观察着。

        他说此次发烧唯一感到安慰的是,不像以前一发烧就头疼的厉害根本睡不着,如今只要保持头不动的话,躺在床上是能睡着的。从今年2月份到现在,真的是倍受高烧的折磨。现在想来,当初身体已经那么难受那么虚弱,三四五三个月却依然在坚持上班,只因为他觉得他是家里的顶梁柱,怎么可以不上班呢……真是贼有责任感的好男银一枚了!

        其实你不工作也没啥关系的哈,以后换我来养你啊估计是你上辈子做了诸多善事积德,所以这辈子上天派可爱的我来拯救你渡劫啦



        2019年8月17日


        李先生入仓第11天,移植后第3天。

        祈祷后面都好好的🙏🙏

        时间过得很快,转眼来北京已有半月了。可是对于我家李同学来说,几乎每天都是煎熬的度过,今天依旧是煎熬的一天。李先生最近一直在喝白粥,吃土豆丝和冬瓜,自昨天冬瓜切得太厚被李先生批评教育后,今天吸取教训果断切薄了~可是晚上的粥又被批评太稠了,55~伦家的厨艺目前处于飘忽不定的阶段当然啦,另一方面来看本人厨艺之路还有巨大的进步空间,说不定哪天一不小心就练成大厨了呢既然被说教了,一定悉心改正,咱还是很听话的~


006mL0mvly1g644f8d36cj32c0340e85.jpg



       这几天首都上空的太阳贼热情了,而我来北京后每天都过得很粗糙,平时嫌麻烦连水乳都是看心情偶尔用下,更别说涂防晒霜啥的了,出门也不打伞……噩梦终于来了,中午给李同学送完饭回来后,双眼就一直干涩生疼的想哭,眼睛周围还有额头全都晒红了,下午赶紧去买了眼药水回来滴,可是感觉没啥作用,都涂了好几次了,到现在还是难受想哭

       我家李先生总是和我说,去医院送饭要戴口罩的,像我如此听话的乖宝宝一枚当然照做了,但是杯具来了,戴口罩的部位居然意外地起到了防晒的作用,眼睛周围和额头今天被晒红,明天应该就变黑了。



回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-12-30 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
丈夫生病后能义无反顾、细心照料的女人并不多!为你点赞!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-30 17:51 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2020-12-30 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-30 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-30 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,加油,祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2020-12-30 22:03 | 显示全部楼层
给你点赞
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-31 09:12 来自手机 | 显示全部楼层
移植路上真的很艰辛,懂的自然懂!
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表