快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 10月龄早产儿肠道手术后噬血，激素停用后，噬血会反弹吗 ...

发新帖

查看: 12672|回复: 8

10月龄早产儿肠道手术后噬血，激素停用后，噬血会反弹吗？

1 主题	4 帖子	170 积分

Rank: 2

积分: 170

发消息

发表于 2020-12-31 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

亲们，我问一个问题哈，我家是早产儿，现在10月龄，肠道发育不良，做了肠道手术，术后半个月发热，高烧不退，后来人昏迷。所有指标都是噬血细胞综合征，铁蛋白不到4万，各项都高。12.20号开始监护室。12月21日血浆置换，目前为止血浆置换2次。累计血浆8000cc不到。治疗期间用激素地米，丙球，白蛋白，纤维蛋白原数瓶。噬血指标开始好转。。。再过几天均可达正常值。。。激素停掉会反弹吗？

微信图片_20201231120622.jpg

微信图片_20201231120622.jpg

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层

医生会根据具体情况调整激素用药，激素一定不要擅自调量或停用，怎么减量，什么时候减停都要由权威医生来断定，一定一定要听专业医生的，我家是不明原因噬血，服用激素8周后停药的，现在已经停药将近两年了，一切正常

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-31 11:56 来自手机 | 显示全部楼层

另因为患儿月龄小，如果确诊噬血了，建议完善一下基因检测

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 477048

发消息

发表于 2020-12-31 12:39 | 显示全部楼层

你家这种情况建议还是先完善噬血细胞综合征的基因和免疫功能检查，如果相关结果正常。只是术后感染情况诱发的噬血，在感染控制好，噬血缓解的情况下，后期一般是不会复发的。一句话：噬血的诱因很关键。

建议家长先配合医生积极治疗，担心过多反而焦虑。等下噬血方面的相关结果吧。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	170 积分

Rank: 2

积分: 170

发消息

楼主| 发表于 2020-12-31 12:39 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药，激素一定不要擅自调量或停用，怎么减量，什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	170 积分

Rank: 2

积分: 170

发消息

楼主| 发表于 2020-12-31 12:55 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-31 11:47
医生会根据具体情况调整激素用药，激素一定不要擅自调量或停用，怎么减量，什么时候减停都要由权威医生来断 ...

感谢

回复

使用道具举报

24 主题	7142 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27591

发消息

发表于 2020-12-31 13:15 来自手机 | 显示全部楼层

如果是基因没问题，停药之后好好保护孩子，没有什么特殊情况，多数能平稳度过

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11634

发消息

发表于 2020-12-31 13:19 来自手机 | 显示全部楼层

楼上说的对！细心呵护和噬血诱因及基因要搞清楚

回复

使用道具举报

20 主题	8954 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32907

发消息

发表于 2020-12-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层

激素是逐渐减停的，会不会反弹要停药后观察

回复

使用道具举报

热门推荐

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧: 1岁10个月噬血，激素压住好了。已经停药一年半年多了，前天晚上发烧，白天精神好，昨

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大: 3岁孩子EB噬血复发，化疗一天后的检查结果，请各位看看严不严重？

5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节: 孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后eb病毒3次方感染，说能

孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结: 14岁孩子，请大佬们看看，距离上次复查三个月检查结果怎么样？检查结果如下。大夫让三

噬血细胞综合征之家论坛成立的初衷 ——: 噬血细胞综合征之家是中国最大的噬血细胞综合征（HLH）和慢性活动性EB病

求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如: 我家孩子21岁，不明原因原因嗜血，已排除病毒感染，淋巴结穿刺活检为良性，基

33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月: 本人今年六月底，淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎，骨穿发现噬血细胞，后确诊噬血细胞综

原发性嗜血移植后一年三个月，肺CT总是反复: 孩子移植后一年三个月了，恢复的也可以，出仓到现在没有明显的排异，就是肺CT每

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-27 00:56 , Processed in 0.142186 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表