儿童EB病毒噬血细胞综合征咨询免疫疗法的结果？

Deng.Li · 发表于 2021-1-7 09:46

昨天去了王昭那看病，王昭说我们这种情况暂时不需要移植，说可以先入院评估一下免疫系统，如果没有问题就可以使用免疫疗法，这个免疫疗法过段时间就取国家申请专利，过段时间儿童医院他也会去交他们实施，让我在群里告知大家如果有建议移植的，可以先去他那里评估一下！想知道有没有之前用过免疫疗法好了的啊？需要多少钱啊？

菜菜子12 · 发表于 2021-1-7 09:53

怎么说呢，个体差异大，肯定有好的有坏的，好的不需要移植那肯定皆大欢喜，不好的钱没了，还错失了移植的机会就比较难受了

A佛系、 · 发表于 2021-1-7 12:54

楼上已经说了，，钱准备个30万吧，

亮哥 · 发表于 2021-1-7 12:56

反正群里之前有2个在华西使用这个免疫疗法的成人EB类噬血或慢活的，使用后初期缓解，后期都复发没了；虽然听说有治愈的，但是都没在群里。

即使在北京，无效的也是不小比例的，还存在药物长期使用后可能出现的副作用。当然，也有小部分有效的，但是也在观察期，比例不大。总之，这个选择要慎重。就像楼上说的：使用免疫疗法缓解了就观察；也可能免疫疗法导致诱发噬血；还有就是错失移植的机会。你家情况是EB病毒噬血细胞综合已经复发几次了，自己选择吧。