这些年见过的“可爱”奇葩们

小样 · 发表于 2021-1-12 15:22

   一、病房里的“溜达鸡”

   作为噬血细胞综合征孩子的家长们，护理孩子期间最基本的就是要做到谨防交叉感染。七宝住院期间，偏偏是看到很多家长，抱着孩子乱窜病房，到处溜溜哒哒……聊上瘾了，随手把孩子扔在别人病床上到处乱抓乱碰！您知道那个孩子因为什么噬血吗？你知道孩子们的病毒会不会互相感染吗？你不在乎，人家也不在乎吗？治疗期间一个小小的感冒发烧都很有可能引起噬血复发你懂不懂？
个人建议，住院期间孩子的病床，物品每天消毒，勤洗手，戴口罩，不扎堆，不乱窜… 。需要倾诉，可以进入噬血细胞综合征病友群、论坛。

   二、病房里的散食童子们

   拿着各种吃的满屋发放，最主要的是有些家长没在房间，擅自给其孩子送零食，我知道您没有坏心，但噬血孩子的身体状况，用药各不同，有些孩子在禁食，有些孩子在用门冬酰胺酶或者培门冬酰胺酶，以及化疗的各个阶段都是对饮食有着严格要求的，您的一个热心，可能造成非常严重的后果，所以请您“手下留情”

   三、母爱泛滥的妈妈们

   很多血液科住院的孩子由于种种原因是没有家长陪护的，但这个时候医生也会把孩子住院期间治疗的注意事项明确告知家长的，见过这样的妈妈，由于可怜孩子，把各种食物藏在送洗的衣物里偷偷给孩子送去，结果就是别人用门冬的都没胰腺炎，她家孩子没用门冬反倒胰腺炎了，医生各种找原因，最后查到原因家长还振振有词，你们医院也给发放水果啊，我以为他能吃呢！姐姐，你家孩子一天吃一把香蕉，一大包糕点你知不知道，能吃和不限量可不是一个概念啊！你的无知可能让他以后都“没机会”再吃了，您自己掂量吧。奉劝所有家长们，遵医嘱，不止是用药治疗上，饮食起居都和孩子的性命相关，请慎行。

      四、做个检查像要她命了的似的

      不做检查分两种：

      第一种，上来就问的（多数是出院后的）

      我孩子发烧了，您看吃点啥药？

      我孩子咳嗽了怎么办？

      医生她咋肚子疼呢？……

      啥检查没有，您让医生怎么回答你？你还是问天问地问空气去吧，愁人啊！

      具体出院后怎么和医生有效沟通，请看论坛里我发过的相关帖子。

      第二种：住院的，

      让她检查，她就像坑他钱似的；

      总是一堆疑问：用做这么多检查吗？骗钱的吧！

      你就看看孩子怎么地了就得了呗，咋还做这做那的？

      姐姐啊，那些是医生，不是神仙，您孩子是噬血细胞综合征，不是着凉了，不检查，谁能知道怎么给你治？

      积极配合会让治疗成功率提升很多，祝好吧！

      五、头铁的

      别劝他转上级医院，劝他他就觉得你是托！

      在这里我不是说所有地方医院都不能治疗噬血细胞综合征，但每个患者的情况不同，很多地方医院医生的水平真的有限，有些半辈子都没见过几个噬血的医生，他也敢拍胸脯说他能治！真是一个敢治，一个也真敢拿命磕啊，最后耽误最佳治疗时期的也不是一例两例了。

      拿我家来说，当时孩子发烧21天，地方医院说啥不让转院，就说他能治，最后告诉我孩子的病是个谜！要不是我坚持转院，结果会怎样想想都后怕！个人觉得，病情需要、条件允许我们还是尽力、尽快让孩子得到权威医生的治疗，毕竟噬血是和时间在赛跑，下一秒会发生什么，我们真的谁也不知道，积极治疗，你才有赢的可能，加油吧！

      希望以后听到的都是好消息，期待噬血细胞综合征之家论坛里每天最多的都是康复日记，加油！超人们！