孩子噬血细胞综合征，关于八周化疗完以后的评估，需要评估什么？

人稱范半仙、 · 发表于 2021-1-13 12:59

孩子噬血细胞综合征，今天最后一次化疗，医生说有可能还需要再化疗，每一次的检查结果都挺好的，这是为啥？

亮哥 · 发表于 2021-1-13 13:12

你家孩子噬血细胞综合征的诱因是什么？是什么疾病引起的？比如细菌或 EB病毒感染？

哦啦啦！ · 发表于 2021-1-13 13:13

这就涉及到大伙常说的话题了，地方医生和北京专家的区别了。无其他情况切勿忙目的化疗，尤其是根据方案走的医生。40周。。。

人稱范半仙、 · 发表于 2021-1-13 13:14

亮哥发表于 2021-1-13 13:12
你家孩子噬血细胞综合征的诱因是什么？是什么疾病引起的？比如细菌或 EB病毒感染？

没有找到诱因，没有EB病毒。之前就是发烧。

人稱范半仙、 · 发表于 2021-1-13 13:16

哦啦啦！发表于 2021-1-13 13:13
这就涉及到大伙常说的话题了，地方医生和北京专家的区别了。无其他情况切勿忙目的化疗，尤其是根据方案走的 ...

我们的cd25和nk都已经正常了，基因也没问题。医生也是说评估完才确定

菜菜子12 · 发表于 2021-1-13 13:31

北京的话是评估这些，指标好的话可以停药观察，避免过度治疗

舞动人生1397393 · 发表于 2021-1-13 13:52

无原因噬血吗？我们也是无原因噬血，8周化疗完直接去的北儿评估停药，当时很多结果不正常的

人稱范半仙、 · 发表于 2021-1-13 14:00

舞动人生1397393 发表于 2021-1-13 13:52
无原因噬血吗？我们也是无原因噬血，8周化疗完直接去的北儿评估停药，当时很多结果不正常的

是的，无原因嗜血。现在也不可以去北京了啊，今天已经开单评估了

人稱范半仙、 · 发表于 2021-1-13 14:00

菜菜子12 发表于 2021-1-13 13:31
北京的话是评估这些，指标好的话可以停药观察，避免过度治疗

这里也是这么多，我也怕过度治疗

漂泊 · 发表于 2021-1-13 15:15

看看你们的噬血指标项结果。尤其细胞因子。不明原因的多数是炎症噬血。细胞因子会高

小样 · 发表于 2021-1-13 16:39

过度化疗有害无益，但化疗不到位也不行，这个要根据噬血控制情况，个人建议，找权威医生评估一下是否可以停药了

海若 · 发表于 2021-1-13 18:50

人稱范半仙、发表于 2021-1-13 14:00
是的，无原因嗜血。现在也不可以去北京了啊，今天已经开单评估了

既然已经开单评估了，建议拿到结果后网上咨询一下张主任，看看是否能停药。

亮哥 · 发表于 2021-1-13 18:53

人稱范半仙、发表于 2021-1-13 13:14
没有找到诱因，没有EB病毒。之前就是发烧。

那就等当地医生的评估检查结果，到时候先看下当地医生的意见。先等结果。

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2021-1-13 19:44

大神都说全了，我车票宾馆都定好了又退了，我们这20号最迟不超29号开始无重要事宜外来人口不得入内，去河北北京东北回来就车站接走三百一天，地方评估完网络问诊吧，变故太多

潘潘 · 发表于 2021-1-13 19:53

地方上喜欢八周后再巩固，现在主流权威的医生8周就评估了，也可能是地方医院不愿意把话说死，不给家属一定会停药的承诺，不过一般来讲地方上检查也够了，先做完评估检查看看结果再说。

听涛观海 · 发表于 2021-1-13 22:14

可以先听听当地医生怎么说的，如果结果都好还让继续治疗那就去北京看看，如果不需要那就好了