快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 24646|回复: 10

基因结果麻烦各位大神给看一下

[复制链接]

5

主题

23

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
发表于 2021-1-20 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
基因检测结果,麻烦大家帮忙看看


155115oqg8x8pkg26oozhk.jpeg

154718betdt5g5d2tt5gzs.jpeg

154718hviqiegcqjocjvxm.jpeg

154718xrsh7qqqm5gps6n7.jpeg

154718kizxmo76ox7s7nfn.jpeg

154718tlsrlxg8yffohvs5.jpeg

155115rznf3i843qqtt5fy.jpeg

154718ahz54h71heu4b8sj.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511548
发表于 2021-1-20 16:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个基因检测结果,孩子的UNC13D基因点复杂杂合突变,来源于父母各一条,按常规解释,你家这个基因点是致病性的,属于原发性噬血细胞细胞综合征。 家长要做好孩子造血干细胞移植的心理准备。

        建议结合基因蛋白表达和免疫功能再综合判断下,具体请以医生判读为准。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2021-1-20 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
基因遗传自父亲母亲各一条,大概率是致病的了,符合原发性噬血细胞综合征! 做好移植相关准备吧
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
 楼主| 发表于 2021-1-20 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-1-20 16:50
你家这个基因检测结果,孩子的UNC13D基因点复杂杂合突变,来源于父母各一条,按常规解释,你家这个 ...

谢谢l
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
 楼主| 发表于 2021-1-20 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-1-20 16:59
基因遗传自父亲母亲各一条,大概率是致病的了,符合原发性噬血细胞综合征!做好移植相关准备吧

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2021-1-20 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
基因报告是unc13d杂合突变,父母各携带一条,我家也是这个基因造成孩子原发性噬血细胞综合征,咨询好权威医院,做好移植心理准备吧,一切都会好起来的,加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
 楼主| 发表于 2021-1-20 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-1-20 17:31
基因报告是unc13d杂合突变,父母各携带一条,我家也是这个基因造成孩子原发性噬血细胞综合征,咨询好权威医 ...

你家在哪里做的移植?
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2021-1-20 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
A佛系、 发表于 2021-1-20 17:31
基因报告是unc13d杂合突变,父母各携带一条,我家也是这个基因造成孩子原发性噬血细胞综合征,咨询好权威医 ...

附议,我家跟佛系家一样,现已移植术后8.5个月,建议早做好移植的心理准备。 我家北儿移植的。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-20 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
基因报告上显示发现致病性突变,做好移植准备吧,原发噬血很多移植后康复了的,祝好
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-1-21 06:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
基本上要移植了没事可以去秦主任那刷刷脸
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2864

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2864
发表于 2021-1-22 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们家也是这基因
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表