2岁10个月噬血细胞综合征诊断

乱了夏沫 · 发表于 2021-2-1 02:16

   2021年1月8号，孩子无症状发烧，原以为普通感冒，一直以这个治疗，和抗病毒药物，八天过去了，还是烧，期间用了好多药，像头孢克肟，退烧药布洛芬还有肛门对乙氨酚酰栓剂各种药加上输液头孢和炎虎宁都没有止住，后来到了我们县医院。说是血小板低让赶快转院。

   1月18日凌晨连夜赶往省儿童医院，那种心情现在都不想回忆，真的无法形容。来了儿童医院各种检查都做了，已经高度怀疑是这个病，但是骨穿结果没出来一直没给对症用药，18号到20号一直输头孢塞肟和一个广普抗病毒的单磷腺核酸苷好像是这个，期间只要发烧了就是布洛芬，发烧时间间隔在4到6个时，20日时候吃了4次布洛芬，就是间隔6小时，心情焦急等待中。一直找医生谈话催结果，早日对症治疗。

   21日医生根据各种化验确诊噬血细胞综合征了，八条诊断标准中五条对症了，开始下药。地塞和更昔洛韦输液治疗，俩天期间，一直低烧，不会像以前那样温度刷刷的升，22日这一天，低烧，最高39.1居然没吃药，自己下去了，内心真的很高兴，医生说不用化疗，如果激素能拉回来就用激素，不用下一步治疗了，大家都知道化疗对身体的有害，可是还是一直低烧，医生决定用化疗，怕耽误病情。没办法这时候只能听医生的，26日下午17点40上的药依托泊苷，到了凌晨4点体温39.2度，27号低烧，一直到下午六点体温恢复正常，这几天孩子一直咳嗽，一直雾化，没有明显的好转，29号拍了片子说是左肺有轻度肺炎【刚入院检查肺部没有问题，只有胸腔积液少于，可观察不治疗

，医生说不知道是因为感染发烧，还是因为噬血没控制住，先观察。 29号中午又烧到39.2度，吃了布洛芬，29号16点53分，又上了一次依托泊苷化疗药，不管用，一直低烧。

30日查房，孩子还是咳嗽，估计怕是对头孢产生耐药性，说是换药美罗培南，输了一天美罗后，晚上从20点开始就没有发烧，31号一天到现在没发烧，都是正常体温，大神们，给分析下，这是什么原因，是不是误诊了，孩子只是重度感染，？？？？？像这还有必要继续化疗吗？？？

段志成 · 发表于 2021-2-1 08:51

听医生的吧，大家经历的心情都一样，我原先一会怀疑误诊一会怀疑过度医疗，但是孩子能病到这种程度的绝对不会是简单的病了，别想太多，配合好医生治疗吧。

李敏48 · 发表于 2021-2-1 08:59

我们刚开始也很抗拒化疗，认为只要ai 才化疗，但噬血也是肿瘤，只不过是良性的，如果不化疗命都保不住，现在保命更要紧。小孩子的恢复也快，群里噬血的孩子大多数都化疗了，康复稳定后跟正常小孩子没有什么区别。看结果大概率是EB病毒引起的，完善基因检查，基因检测没问题，药物应答好，会好的，加油，小孩子化疗期间免疫力比较低，注意护理！加油！！！

jundan · 发表于 2021-2-1 09:34

李敏48 发表于 2021-2-1 08:59
我们刚开始也很抗拒化疗，认为只要ai 才化疗，但噬血也是肿瘤，只不过是良性的，如果不化疗命都保不 ...

谢谢鼓励

亮哥 · 发表于 2021-2-1 09:38

省级儿童医院一般不会诊断错误的，噬血细胞综合征的94化疗方案属于轻微化疗，只要缓解良好，八周停药后，对身体影响不大的。另你家需要完善基因等免疫功能检查，如果相关检查结果都正常，从你上传的结果来看，还是要怀疑EB病毒感染诱因的问题，可能是EB病毒相关的噬血细胞综合征。噬血会导致各个器官感染，使用抗生素只是对症治疗，噬血还是得化疗，先不要质疑医生，积极配合医生治疗。化疗期间注意吃大白片预防卡肺，加强护理，避免感染。祝好！