快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 是慢活EB吗？

发新帖

查看: 8872|回复: 12

是慢活EB吗？

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

发表于 2021-2-3 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川乐山

孩子现在6岁半，差不多两年前得过传单，当时该有的症状都有，特别是淋巴结肿大。DNA转阴后就定期复查。10天前去华西复查淋巴结的时候发现EB又在活动了，现在孩子没有什么特别症状，精神很好，食量还行。请问我们家孩子是不是会发展成慢活EB？还是可能又是一过性的？现在很担心，也很迷茫。家里人又不理解，不支持我带孩做更多的检查。

回复

使用道具举报

0 主题	119 帖子	3950 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3950

发消息

发表于 2021-2-3 12:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

血浆小于400:在过段时间在复测一下血浆，这个数量不算特别多，也可能下次就没了

回复

使用道具举报

16 主题	9063 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33607

发消息

发表于 2021-2-3 15:17 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

目前这些检查都挺好的，不是慢活，eb阴性

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28062

发消息

发表于 2021-2-3 16:01 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

你这个没有什么问题，看不出来是慢活的

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 16:23 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

听涛观海发表于 2021-2-3 16:01
你这个没有什么问题，看不出来是慢活的

IGM阳了，说感染的时候才会阳

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

菜菜子12 发表于 2021-2-3 15:17
目前这些检查都挺好的，不是慢活，eb阴性

IGM阳了，说感染的时候才会阳

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499318

发消息

发表于 2021-2-3 18:09 | 显示全部楼层中国四川成都

老乡，没事别来碰瓷。抗体解读不是单独的对比，你家血浆阴性，个人认为现有检查都没问题的。

回复

使用道具举报

30 主题	1291 帖子	4263 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4263

发消息

发表于 2021-2-3 18:23 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

咋能看出来慢活呢？没看出来啊

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 18:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

亮哥发表于 2021-2-3 18:09
老乡，没事别来碰瓷。抗体解读不是单独的对比，你家血浆阴性，个人认为现有检查都没问题的。

谢谢，那我还是定期复查吧

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4761 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4761

发消息

发表于 2021-2-3 21:52 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

Igm阳了，确实是近期又感染了，但是eb病毒就是很容易感染啊，只要身体免疫力正常，对抗是没问题的，所以孩子没有不舒服的症状就别担心了

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

潘潘发表于 2021-2-3 21:52
Igm阳了，确实是近期又感染了，但是eb病毒就是很容易感染啊，只要身体免疫力正常，对抗是没问题的，所以孩 ...

不是说反复感染就是慢活吗？

回复

使用道具举报

2 主题	14 帖子	243 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 243

发消息

楼主| 发表于 2021-2-3 22:02 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

我现在要做的是不是只有等待？观察？

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	46 积分

Rank: 1

积分: 46

发消息

发表于 2021-6-11 19:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

MEYJD 发表于 2021-2-3 22:02
我现在要做的是不是只有等待？观察？

医生也是让我们没有症状就观察，半年复查血浆，vs:545470832

回复

使用道具举报

热门推荐

各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血: 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？

白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这: 孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院，用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127

2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发: 孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜: 想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-2 15:32 , Processed in 0.169651 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表