快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16245|回复: 10

“托法替布”药有用过的吗 ?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-2-5 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子川崎合并噬血细胞综合征,在儿研所治疗,现在已经停疗5周,现在入院输丙球,化验三系正常,铁蛋白900多,一个月前出院时1000;肝功ALT这次住院时490,经过两周保肝治疗,昨天化验110;孩子身上痒痒脱皮,医生会诊是药物超敏反应;医生提出上次基因报告不全,要求我们补做一个通路,收费5000。

        同时要用经验值给药“托法替布”,我们还没有理解这个药的用法,想请教大家有用过这个药的吗 ?需要注意什么 ?感谢各位大神提供信息 。

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11619
发表于 2021-2-5 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太懂了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497609
发表于 2021-2-5 11:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-5 11:03
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太 ...

谢谢答复
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-5 11:05
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧 ...

谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制了包括 IL-6、TNF-a等多个促炎症细胞因子的产生及效应,阻断炎症的级联放大反应,托法替布靶向抑制炎症因子信号传导通路中的关键成分JAK激酶,进而控制炎症反应水平并调节机体免疫系统回归稳态。希望对你有所帮助
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朱虹玉 发表于 2021-2-5 11:08
谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?

2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:09
2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外

我们也想10号会诊,可目前还没有出院;孩子妈妈加了你好友,平时老说你特别专业和认真!谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:08
托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制 ...

能把这篇文章的链接挂一下吗?我们一直在风湿科治疗,大夫可能一直在用风湿的角度治疗
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-2-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的我发给你,
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-2-7 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
没听说过,来学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表