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噬血细胞综合征之家

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1岁11个月儿子确诊噬血细胞综合征

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发表于 2021-2-5 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州贵阳

       我儿子2020年12月30日下午5点突然发烧,晚上带去黔东南州医院看,医生开了药回家吃,不见好转,体温越发高,喂了布洛芬混悬液,体温稍降,第二天去该医院门诊输液(阿莫西林),输了4天不见好转,嘴唇越发肿,牙龈肿。

       2021年1月5日,我们又去418医院住院治疗,医院诊断轻症肺炎,输液(头孢他啶),第6天体温将了下来回复正常,嘴唇也小了,牙龈也小了,我们以为就好了(因为孩子正在长里面的牙齿,我们也以为是长牙齿体温升高的原因),第10天准备出院,然而量体温又有37.5度低烧,再观察,第11天体温回复正常,我们出院了。回家后第3天又发烧了,夜晚去医院拍了片,肺部炎症比较严重,接着去黔东南州医院住院治疗,医生仍然说轻症肺炎,病毒感染,第1、2天不用抗生素,体温高烧不退,第3开始用头孢他啶,直到第6天痰培养结果出来,换了头孢哌酮,体温降了,但也没有回复正常,期间第4天也就是1月22日孩子很乏力,不想起来,医院也不重视,25日晚上我们直接转到省医,29日确诊噬血细胞综合症,转到重症监护室。

       在省医28日和29日静脉输液丙种球蛋白,体温回复正常,目前用药,增白针,更昔洛韦,可是昨天2月4日体温又上到38度多,加上腹泻,(1月25日至29日在省医的检查,铁蛋白大于2000,SCD25:14500,心肌酶从6000多降到2000多,血小板还正常,白细胞减少,中性粒细胞减少,纤维蛋白原减少,血红蛋白低,输血了,)目前原发病未明确,等待检查化验结果,激素用量在减少,医生说暂时不用化疗,还有附图报告我看不懂,请各位大神帮我分析一下,非常感谢!
&今天收到了基因检测报告,我看不懂,其他变异信息是什么意思,请问各位,结合上次的我发的穿孔素和颗粒酶的报告,希望大家帮助我分析一下,我这三个报告的总体结果,谢谢!

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发表于 2021-2-5 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
下面两个检查都挺好的,治疗的同时关注铁蛋白,scd25是否有好转,完善基因检查
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 楼主| 发表于 2021-2-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
非常感谢您!目前血液标本已送检,尚未得结果,在煎熬中等待。。。。
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发表于 2021-2-5 15:59 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这两个检查结果正常的;
现在又在发烧?情况还未稳定;配合医生治疗吧,祝顺利
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发表于 2021-2-5 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
这两个结果正常。如果基因也正常,不再发烧的话,应该可以较快康复。
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 楼主| 发表于 2021-2-5 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
听涛观海 发表于 2021-2-5 15:59
这两个检查结果正常的;
现在又在发烧?情况还未稳定;配合医生治疗吧,祝顺利

非常感谢!
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 楼主| 发表于 2021-2-5 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
海若 发表于 2021-2-5 16:53
这两个结果正常。如果基因也正常,不再发烧的话,应该可以较快康复。

非常感谢!
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发表于 2021-2-5 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上两个上传的结果都是正常的。 但是你家孩子这年龄,是比较小的,在确诊噬血细胞综合征的情况下,即使病情仅使用激素就有效快速缓解,也必须做基因检测的 。 还要看治疗期和后期停药的恢复情况。
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 楼主| 发表于 2021-2-5 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2021-2-5 19:38
楼上两个上传的结果都是正常的。 但是你家孩子这年龄,是比较小的,在确诊噬血细胞综合征的情况下, ...

已送检,在煎熬中等待结果呢,
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发表于 2021-2-7 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
这两个报告正常,看看其他的吧,祝好
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