孩子确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，化疗24周了

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-6 21:47

2020年8月2号孩子发烧，吃了退烧药就降下去，不烧了， 8月3号凌晨又发烧。下午去县医院检查白细胞偏低，C反应蛋白偏高，住院观察，输了两天液，不咋管用。8月6号转院到周口人民医院治疗，抽血检察结果出来被确诊为噬血细胞综合征，然后连夜转院去郑州儿童医院治疗。 8月7号凌晨开始输液治疗。肝脾肿大，高烧不退。经过治疗8月25出院，然后现在就是化疗了24周了，其他指标（彩超检查心电图 CT 核磁）都正常了，就是全血里面的EB病毒指标有点高，上个月底评估的是2.85*10的4次方。我想问一下，有没有啥办法把这个EB病毒降下去？还是说只能依靠自身的免疫力呢？

李敏48 · 发表于 2021-2-6 22:02

化疗次数太长了，一般8周如果EB病毒血浆阴，细胞因子，SCD25等噬血重要的指标都正常，可以停疗停药的，化疗次数太多会引发二次肿瘤，可以及时北上去北儿找张蕊评估，看能否停疗停药，加油，祝好！！！

听涛观海 · 发表于 2021-2-6 22:23

为什么要化疗24周？就是因为病毒还有些么

亮哥 · 发表于 2021-2-6 22:30

问下，孩子多少岁？为什么化疗24周？只是EB病毒阳性就化疗那么久？

Mr.Fish · 发表于 2021-2-6 22:36

祝福早日康复

晓伟 · 发表于 2021-2-6 23:06

郑州儿童医院跟北儿有合作关系，基本上都是白血病化疗噬血经验不足，张蕊很少去那儿，我们家当时碰到王天有也是建议化疗20周，后来运气好又遇到张蕊赶紧让我们去北京才保住了孩子的命，所以还是建议找张蕊给评估一下

哦啦啦！ · 发表于 2021-2-7 06:56

首先化疗有点过度了，其次就是病毒没有特效药。全血病毒含量即使停药以后多多少少都会有的，都是后期观察

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-7 08:20

亮哥发表于 2021-2-6 22:30
问下，孩子多少岁？为什么化疗24周？只是EB病毒阳性就化疗那么久？

现在两岁两个月，是从去年十月份开始半月化疗一次，一个月一次评估。到今年1月26去评估的时候SCD25 ， 7000多有一点高，还有全血的病毒一直有，然后那个医生就让我们维持治疗嘛，说是怕复发。

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-7 08:21

晓伟发表于 2021-2-6 23:06
郑州儿童医院跟北儿有合作关系，基本上都是白血病化疗噬血经验不足，张蕊很少去那儿，我们家当时碰到王天有 ...

谢谢，

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-7 08:22

李敏48 发表于 2021-2-6 22:02
化疗次数太长了，一般8周如果EB病毒血浆阴，细胞因子，SCD25等噬血重要的指标都正常，可以停疗停药的，化疗 ...

SCD25的指标有些点高，7000多，全血的病毒一直就有下不去。所以医生建议继续维持上疗。

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-7 08:23

听涛观海发表于 2021-2-6 22:23
为什么要化疗24周？就是因为病毒还有些么

是的。病毒还有SCD25的指标有点高

刘小萌呀！ · 发表于 2021-2-7 08:24

Mr.Fish 发表于 2021-2-6 22:36
祝福早日康复

谢谢

菜菜子12 · 发表于 2021-2-7 09:29

过度化疗有害无益，建议及时去北京评估停药，全血eb病毒需要时间恢复，血浆eb病毒阴性就行

亮哥 · 发表于 2021-2-7 10:29

刘小萌呀！发表于 2021-2-7 08:20
现在两岁两个月，是从去年十月份开始半月化疗一次，一个月一次评估。到今年1月26去评估的时 ...

儿童EB噬血在基因和免疫正常的情况下，即使停药，大多数儿童的EB病毒全血都是阳性的，会持续3--6个月，甚者1年。当然，血浆阳性是另计治疗方案。

建议你家尽快北上评估，以避免过渡治疗造成不可挽回的局面。在北京，多数都是八周评估停药，不会过于单独的看待个别非正常的结果。长期化疗，会导致增加其他恶性肿瘤的风险！

鸿雁54 · 发表于 2021-2-7 10:35

建议赶紧联系北京儿童医院张蕊主任，化疗时间过久了

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-7 11:37

我家暂时也是全血阳性10/4次方换算数值大概是4113 在北儿治疗，走疗状态一共打了10个依托，第9个停疗21天。eb病毒高了又补了一个，建议您北上评估一下，eb病毒光用v16用处不是特别大。

小样 · 发表于 2021-2-7 16:15

怎么化疗那么久？很多在当地治疗的孩子化疗8周左右会去北京评估停药，当然化疗多久要根据病情，但一定切记过度化疗有害无利

海若 · 发表于 2021-2-7 21:53

北上找更专业的医生评估吧，大概率可以停药观察的。

茂茂 · 发表于 2021-2-9 09:12

化疗次数过多了，不能因为害怕复发过度化疗，如果存在基因问题，再怎么化疗该复发还是得复发，化疗次数过多容易诱发恶性疾病，我家当时治疗了4个月，因为感染原因，化疗了11次，停疗停药是全血5次方，停疗后免疫力上去了病毒量就会慢慢下降转阴，化疗一次免疫力差一个次，如果感染，大概率病毒量还会上升，抓紧做全面检查，尽早停疗停药

差三岁 · 发表于 2021-2-12 09:08

你目前也是在郑州儿童医院维持化疗吗？我们家宝宝给你们好像，也是除了病毒量以为，其他都正常了！我们目前22周