快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16895|回复: 13

移植没有成功植入,等待下一个方案,好烦躁 。

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2021-2-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
孩子原发性噬血细胞综合征,从治疗到在仓里小孩的状态一直很好,移植怎么就没有成功植入呢 ?


092335u1qd0jztni6qgsem.jpg

092341zwbhwvwnywphhw0g.jpg

092346w4mq3wl1s43t6xgn.jpg

092351dnm4bd9bdkdvk00q.jpg

092431a0k4gmv9xxi04tg4.jpg

092437gntxh5hmnqhxl31z.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474014
发表于 2021-2-7 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。之前山东有个小病友也是脐带血移植失败,后来换了供者,使用造血干细胞二次移植成功。

       先看医生的方案吧,大概率只有二次移植了,更换供者是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-2-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
比较尴尬了,只能看看下面的治疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2021-2-7 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你家是用脐带血移植?脐带血受保存时间,供者、技术等`多方面影响,可能会进行二次移植了,
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家这个长了可能就是一个特殊案例,相当于做了一次自体移植。观察3个月再查nk活性。
1612665314754.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474014
发表于 2021-2-7 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:39
自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家 ...

       病友群这几年出现这种移植失败的病例有好几例,都是涨的自己的,后期都是二次移植,因为自身细胞是不会修复免疫缺陷和基因问题的。

       另我和你老公在微信群聊过,他只想在北京的北儿和友谊两个医院选择,他认为这些医院靠谱些,你也和你老公沟通下,还是得尽快做好二次移植的准备,供者选择是关键。 因为如果一旦后期复发,就不知道有没有移植机会了。
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-2-7 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2021-2-7 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供者,后面幸好孩子姐姐配型全相合,查体和基因检测都没问题,所以姐姐做的供者。总之,根据自己的情况而定,自己根据医生的建议综合考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
阿甘 发表于 2021-2-7 11:11
首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供 ...

我怕我家等不及中华骨髓路
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2021-2-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植也需要身体再恢复一下才能进行,这段时间中华库里找的话,时间足够了
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-2-7 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祈祷下来一切顺利
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
希望一切顺利,要坚强,也要坚信一定会好起来的
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-2-8 02:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A佛系、 发表于 2021-2-7 10:52
个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧

你好,我是原发噬血待移植小孩妈妈,我想问我们相爱目前的供者查找情况不理想。如果是小孩姑姑,舅舅,这种全是亲缘关系吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表