EB病毒噬血细胞综合征治疗第14周，遇到一些问题麻烦大家给看看

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-25 18:22

情况是这样的，4岁女宝EB病毒噬血细胞综合征经过共计14周的治疗，上周停激素，停激素以后干扰素持续升高，eb病毒整体也没有得到有效的控制，全血6次方，血浆应该没有了。求问白细胞忽然下降外加干扰素活动，这个可以结合到哪里？是不是说治疗有所欠缺，还是应该说孩子要走移植，张蕊的话建议移植，说的难治型EB，停药是因为她想看看是不是难治型，如果是就要尽早移植，麻烦大家给个建议？

海若 · 发表于 2021-2-25 18:31

张主任判断为难治型的依据是什么？孩子全血EB病毒一直6次方吗？还是降了又升了？

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-25 18:33

海若发表于 2021-2-25 18:31
张主任判断为难治型的依据是什么？孩子全血EB病毒一直6次方吗？还是降了又升了？

全血持续走高，治疗中复发了一次

亮哥 · 发表于 2021-2-25 18:54

专业校服定做婚发表于 2021-2-25 18:33
全血持续走高，治疗中复发了一次

全血EB病毒6次方的确有点高，如果又涉及中途复发过，的确需要考虑移植的问题。最新的干扰素29，的确高于正常值。其他铁蛋白呢？孩子其他体征如何？

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-25 18:58

亮哥， 19号是29 ， 25号是70，孩子体征挺好，没有发热，铁蛋白没有检测，每次都做生化，但是不知道为啥没有铁蛋白，scd25 2000多其他都正常。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-25 18:59

手里最近是4号的，现在都有所恢复

GITZU · 发表于 2021-2-25 19:11

直接移植

海若 · 发表于 2021-2-25 19:20

专业校服定做婚发表于 2021-2-25 18:33
全血持续走高，治疗中复发了一次

EB病毒持续增高确实比较麻烦。因为EB没有特效药。我们也不可能长期靠化疗药来间接杀灭EB病毒。在噬血症状得到缓解的情况下，孩子的免疫力也没有逐渐消灭EB病毒，现阶段也许只能按张主任说的办法来解决EB病毒。

菜菜子12 · 发表于 2021-2-25 19:38

有的指标再升高，还是得警惕，一方面观察，一方面有情况就积极准备了，去听听其他专家意见也可以

茂茂 · 发表于 2021-2-25 20:31

eb病毒没有特效药，全血病毒量一直升高，不是好现象，或许基因存在一定缺陷，导致免疫力上不去，无法抑制病毒，听医生的吧，做好移植准备

哦啦啦！ · 发表于 2021-2-25 20:45

先观察吧，我在北方儿也碰到过一位家长，他家全血持续一年都在5次6次方徘徊，但是孩子没啥问题。主任也是让观察

亮哥 · 发表于 2021-2-25 20:50

哦啦啦！发表于 2021-2-25 20:45
先观察吧，我在北方儿也碰到过一位家长，他家全血持续一年都在5次6次方徘徊，但是孩子没啥问题。主任也是让 ...

结合你家EB病毒噬血细胞综合征复发过的情况，再看看干扰素下次的结果，EB病毒6次方情况下，要严密观察体温体征，其他噬血指标也要关注，如果有不好的变化，你家这情况还是要考虑移植；除非你家后期EB病毒逐步能下去，可观察。另你说的常年6次方，肯定不是好事的。

另我个人认为，儿童 EB病毒噬血细胞综合征能不移植尽量不移植，但是在必须移植的时候，一定要果断！加油！祝好！