快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 复发性EB病毒噬血细胞综合征的治疗，大神们帮忙解释一下 ...

发新帖

查看: 13419|回复: 13

复发性EB病毒噬血细胞综合征的治疗，大神们帮忙解释一下？

3 主题	8 帖子	192 积分

Rank: 2

积分: 192

发消息

发表于 2021-2-28 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

问一下大神们，我孩子EB病毒嗜血细胞综合征，难治复发的，现在在北京儿童医院治疗，医生说是难治性的，做移植前准备，我们配了5个人的型，结果还没有出来，现在住院17天了，细胞因子结果5万，医生一线化疗控制不住，前天换2线化疗，但是还是每天都要发一次烧，有时候一天发2次烧，但吃了退烧药2小时就退了，像这种情况怎么办？是不是配型结果出来马上就移植？还是等2线化疗来看，或者3线，害怕发烧一直移植不了，怎么办？

回复

使用道具举报

21 主题	169 帖子	984 积分

Rank: 4

积分: 984

发消息

发表于 2021-2-28 13:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

控制不住，强移风险要大很多，但是群里也有强移并顺利出仓的小病友，移植本身就是赌运气的成分，有全相合排异很大的，也有半相合顺利过渡排异期的，既然走到这步就只能听医生的，家长能做的就只做好陪护和护理了

回复

使用道具举报

6 主题	472 帖子	2978 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2978

发消息

发表于 2021-2-28 13:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

加油

回复

使用道具举报

30 主题	1306 帖子	4266 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4266

发消息

发表于 2021-2-28 13:40 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

什么时候移植要听医生的，这个不是你想啥时候移植就移植，医生会告诉你最佳移植时期，已经在北儿了，积极和医生沟通，积极配合治疗，祝好

回复

使用道具举报

2 主题	9 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

发表于 2021-2-28 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家在北京上了二线也是没控制住，现在回云南进移植仓了

回复

使用道具举报

29 主题	7020 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26656

发消息

发表于 2021-2-28 13:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

难治性噬血，一线，二线控制不住的话，估计配型出来后就要强移了，越早越好！具体还是遵医嘱，祝好

回复

使用道具举报

6 主题	51 帖子	572 积分

Rank: 4

积分: 572

发消息

发表于 2021-2-28 18:46 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我家下个星期也强移，心里害怕

回复

使用道具举报

3 主题	1104 帖子	5124 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5124

发消息

发表于 2021-2-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

后者嘛，，只有强移，那么风险也会增加的，家属也要做好心理准备，，移植本身就是危及生命的一种治疗方式，望家属谨慎对待，加油！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	430 帖子	3512 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3512

发消息

发表于 2021-2-28 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

您这个我听着就是没有控制住，一直活动复发难治型的确要移植，我家也在积极准备中祝好，另外2线以后就是准备移植了

回复

使用道具举报

7 主题	1260 帖子	4748 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4748

发消息

发表于 2021-2-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

如果就是控制不住，只能病情好转的时候抓紧移植了，也有不少成功的，加油！

回复

使用道具举报

爱吃的豆豆

7 主题	116 帖子	1523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1523

发消息

发表于 2021-2-28 19:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

噬血活动控制不住应该要强移了拖反而更危险

回复

使用道具举报

10 主题	2916 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11551

发消息

发表于 2021-2-28 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

强移植也不是个例，强移植顺利更不是个例。信心大于天，生命力可见！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437464

发消息

发表于 2021-2-28 20:47 | 显示全部楼层中国四川成都

我只说一句：你家这情况不管现在治疗如何，自己要尽快去找移植的医院了，这种情况要先做好移植工作，避免耽误后期的最佳移植期。具体咨询下临床主治，祝好！

回复

使用道具举报

8 主题	800 帖子	3815 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3815

发消息

发表于 2021-3-2 16:24 | 显示全部楼层中国北京

2线都控制不住，也只能走移植了，风险会很大，听医生的，做好护理。询问医生排仓时间，提前做好准备

回复

使用道具举报

热门推荐

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板: 从五月26号到6月5号（第四周的第7天）。20号出的院，感觉血小板下降的有点快。麻烦大

脑核磁异常，会影响进仓吗？: 准备进仓移植，但是脑核磁显示有异常，腰穿脑脊液EB病毒没有，这个脑核磁结果会影响进

停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请: 5岁半男孩，eb相关噬血细胞综合征，5月31日停疗停激素后，下午就开始持续发烧，最高38

最近GGT有点高了: GGT一直没下去，最近在服用保肝药，有个抗体阳了，这是代表感染过乙肝吗？

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征: 23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤，经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解，于23-25年间行治疗后多

3岁孩子，细菌感染后病毒量上升，: 孩子2024年5月份感染eb病毒，到现在有一年了，距离最近一次复查是2025年1月，血浆阴，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-6 11:41 , Processed in 0.120553 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表