5岁EB病毒噬血细胞综合征的治疗问题

你装.我看

       大家帮我分析下算不算复发...，我家化疗两周外检没有复查，骨穿也没有查，其他指标也恢复基本正常，医生就停止治疗叫出院观察，激素没有停，出院12天就发热3天高烧难退，细菌只有一点点，没有找到原因，指标基本也正常医生说也不像复发，后来又做了骨穿发现还是有噬血，我问医生不算复发那是怎么了？ 医生说应该算反弹，后来又接着把八周疗程做完 。

你装.我看

出院的时候细胞因子正常，血常规正常，凝血也还好，肝功相差不多，医院能检查的指标基本正常，只有EB病毒五次方，后来发热这些指标也还好基本没有问题

菜菜子12

指标正常的话应该不是复发，骨穿有噬血现象并不重要

听涛观海

你装.我看 发表于 2021-3-5 19:27
出院的时候细胞因子正常，血常规正常，凝血也还好，肝功相差不多，医院能检查的指标基本正常，只有EB病毒五 ...

看你说的不像是复发，指标不符

亮哥

        通俗的说： 你家之前应该是治疗不彻底，噬血细胞综合征没有完全缓解，才造成观察期反弹的，治疗不完全造成的复发。 停药标准必须完善相关生化和噬血指标检查，在排除基因和免疫缺陷的情况下，规范治疗后，符合有效治疗标准，才能停药。   你家这情况，现阶段要尤为注意了。祝好！

你装.我看

亮哥 发表于 2021-3-5 20:47
通俗的说： 你家之前应该是治疗不彻底，噬血细胞综合征没有完全缓解，才观察期反弹的，治疗不完全 ...

就是啊，医生说不算是复发，应该是算反弹，反弹和反复不是一个概念吧。亮哥

海若

这个应该不算复发。很可能是由于化疗时间不够，导致病情反复的。两周时停疗做全面评估的话，可能达不到停疗标准。现在八周化疗后是否全面评估停疗呢？

亮哥

你装.我看 发表于 2021-3-5 20:56
就是啊，医生说不算是复发，应该是算反弹，反弹和反复不是一个概念吧。亮哥

治疗不彻底造成的复发 与 停药后复发 也是两个概念。 不知道你家基因和免疫功能检查结果有没有 ？

你装.我看

海若 发表于 2021-3-5 21:10
这个应该不算复发。很可能是由于化疗时间不够，导致病情反复的。两周时停疗做全面评估的话，可能达不到停疗 ...

八周完了出院，本地评估不放心，现在准备上北京去评估

你装.我看

亮哥 发表于 2021-3-5 21:17
治疗不彻底造成的复发 与 停药后复发 也是两个概念。 不知道你家基因和免疫功能检查结果有没有 ？

基因没有问题，免疫功能一开始的时候弱着点

小样

个人认为停药还是去北京评估一下会更放心一些