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噬血细胞综合征之家

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再次发帖,请问有噬血细胞综合征影响中枢受累的病友吗 ?

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发表于 2021-3-7 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
想再次找一找有没有噬血细胞综合征中枢神经受累,前期偏瘫语言功能倒退,一周后彻底瘫痪失语,在一周后出现抽搐半昏迷现象的病友!还有化疗上了之后出现急性坏死性结肠炎的病友!想寻求全方面的资讯!在病房门口坐着不知道该怎么办? 想多了解一下!
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发表于 2021-3-7 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
论坛搜下关键词,有一些中枢神经相关的帖子
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发表于 2021-3-7 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
在北儿了吗?
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发表于 2021-3-7 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在当地治疗?还是去北京找专家看看,这种情况本来就复杂
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发表于 2021-3-7 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
跳跳糖 发表于 2021-3-7 12:04
在北儿了吗?

在北儿
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发表于 2021-3-7 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
听涛观海 发表于 2021-3-7 16:35
在当地治疗?还是去北京找专家看看,这种情况本来就复杂

在北儿
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发表于 2021-3-7 20:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       3+群有个新病友,噬血细胞综合征中枢神经受损,昏迷三天三夜才抢救过来,现在查到原因了,是脖子上有血栓10多厘米,因为血栓脱落导致的脑梗。   噬血的中枢神经病变问题还是比较棘手的。  另化疗药物会导致病人可能出现胃肠道不适,症状轻重因人而异。   有时候只有的确让家人感到束手无策,还是得抗和熬! 坚持下去!
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发表于 2021-3-7 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
我孩子也是中枢神经受损,
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 楼主| 发表于 2021-3-7 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
     
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发表于 2021-3-8 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿有过这样的病例!只是大概率需要移植!
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发表于 2021-3-8 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
我们也影响中枢神经了,当时也是很害怕,各种担心,但没那么严重,现在很正常,什么事也没有,所以感觉不用过于担心,把孩子照顾好是首要任务,家长是后盾,要坚持,加油!
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发表于 2021-3-8 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 梦境 发表于 2021-3-8 12:22
我们也影响中枢神经了,当时也是很害怕,各种担心,但没那么严重,现在很正常,什么事也没有,所以感觉不用 ...

你好,我是孩子的家长,方便加一下微信吗?跟您请教一下,我们现在很着急。谢谢您了
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