原发性噬血细胞综合征X染色体二型

明明46 · 发表于 2021-3-10 10:27

想找到原发性噬血细胞综合征的移植后的病友交流经验，我家孩子六岁，移植手术后120天，血常规数值血相一直不涨，脾肿大，铁蛋白高，CD25数值高，心里很不安，想找有经验的病友咨询咨询？

微信图片_20210310190723.jpg

听涛观海 · 发表于 2021-3-10 16:49

联系坛主进群交流吧，微信群好多病友可以交流

菜菜子12 · 发表于 2021-3-10 18:08

嵌合率怎么样呢，有的自身长的慢，半年到一年才长的起来

明明46 · 发表于 2021-3-10 19:28

嵌合度99.9%

美丽彩虹 · 发表于 2021-3-10 19:38

我儿子的跟你家的一样这个基因突变，也是新发，现在病情稳定等待台湾供全相过来移植，希望我们都一切顺利，加油！

Qianqian · 发表于 2021-3-10 21:50

联系亮哥进群吧，里面好多这样的病友，可以互相交流下

亮哥 · 发表于 2021-3-10 22:38

移植后出现血小板涨的慢，也正常，毕竟你家血小板还有60 ，有些孩子需要慢慢养。另噬血移植后，因为输血等情况，会造成铁蛋白升高，另群里也有移植后的小朋友SCD25持续高位结果，这个后期会慢慢下降恢复正常。至于移植后肝脾肿大的问题，群里佛系家一年多才恢复正常。移植后的情况，因人而异，很多需要给予一定的时间。建议还是有检查结果最好，方便前后时间对比。有些时候，高一点不影响大局。

因为不了解你家的准确检查结果，具体还是得以医生临床判断为准。祝好！

A佛系、 · 发表于 2021-3-10 23:02

楼主，你好！我儿子也是原发性噬血移植后，快两年了，
你家当下才移植4个月，各个血项不稳很正常的，恢复都是需要时间来衡量的，
关于脾肿大的问题，我家也是移植后一年多才慢慢恢复，只要脾的功能在正常工作，问题是不大的。
具体的各项指标还是需要咨询一下主治，问问是否需要调整药物。