孩子慢性活动性EB病毒感染，病史近10年

婴儿坊小萍15859 · 发表于 2021-3-24 09:48

我家男孩子11岁，2周岁多出现反复的皮疹在福州医科大学附属医院做活检诊断牛痘样水疱疹，给甲强龙输液好转后口服美卓乐维持，之后慢慢减量到停止，皮疹又开始出现和晨起关节肿痛，被厦门大学附属第一医院诊断是类风湿关节炎，之后在北京协和医院诊断是慢性活动性EB病毒感染，给以干扰素治疗，下肢皮疹加重以后就一直溃疡糜烂无法愈合，中途了做了三次植皮手术才愈合。2016年10月在友谊医院王昭那里治疗是打了三个疗程化疗后，改口福环孢素早晚50mg和地米0.375mg维持到2021年1月，这段时间情况基本上稳定。今年2月份到现在反复口腔嘴唇溃疡，间断发烧，腋下淋巴结肿大皮疹，每次在当地医院给头孢抗生素和更昔洛韦点滴发烧就好，皮疹就减轻。现在孩子还没有噬血，今天在儿童医院遇到一个病友才进到病友群，了解到更多有用的信息。不知道这种慢性活动性EB病毒感染的移植成功率如何？

往事随风12 · 发表于 2021-3-24 10:19

造血干细胞移植可以根治，病史太久了，早日康复，我家孩子也是慢活EB移植

小包谷 · 发表于 2021-3-24 10:29

目前只有移植重造免疫系统才能根治了，拖得太久了，病毒量七次方也很高

骆驼 · 发表于 2021-3-24 11:20

来到北儿了吗，那就把治疗的事交给医生，移植还有家长有个好身体。父母要先照顾好自己，不要等孩子需要你的造血干细胞时父母还是一身病，那时更麻烦！加油！

脑牛「Mizzister · 发表于 2021-3-24 11:21

能不能移植需要评估，目前病毒载量还蛮高的，可能得先把病毒压下去再考虑移植的事吧～

亮哥 · 发表于 2021-3-24 11:30

   你家孩子这个慢活EB，病史比较长，不知道基因检测结果如何？  估计之前的病理活检结果也需要重新做，以看有没有变化。

   群里这种皮肤型的慢活EB小病友，自从建群以来也不少，但是多数都在当地医院保守治疗影响愈后了，毕竟还是罕见病，一般的医生经验不足，容易延误治疗。

   现在你家这情况是非常不好的，各种症状都出来了，肯定要做好造血干细胞移植的心理准备，也要排除噬血细胞综合征，先积极配合医生对并发症状的治疗吧。