麻烦大家帮忙看下病理报告结果

Ly2828 · 发表于 2021-3-30 10:06

我们这个是不是要考虑慢活EB了，麻烦大家看下，谢谢。

亮哥 · 发表于 2021-3-30 10:24

先问下：你家发病到现在治疗多久了？现在的治疗效果如何？

Ly2828 · 发表于 2021-3-30 10:43

亮哥发表于 2021-3-30 10:24
先问下：你家发病到现在治疗多久了？现在的治疗效果如何？

我们是1月26晚上发烧，2月2日开始在上海住院治疗，3月21转来北京，3月26上二线了，在上海的时候医生就说我们慢活EB，要叫我们准备移植

Ly2828 · 发表于 2021-3-30 10:48

亮哥发表于 2021-3-30 10:24
先问下：你家发病到现在治疗多久了？现在的治疗效果如何？

之前在上海用vp16效果不是很理想，中间有反复了一次，来北京之后发烧情况好转，细胞因子昨天医生说从700多降到300多，但是具体是哪一项我也不太清楚，其他血象之类的结果我看不到所以也不是很清楚 .

亮哥 · 发表于 2021-3-30 11:30

你家就是那先上海后北京两夫妻退群的吧，就算再着急，在群里也要遵守规矩哈，退群就是小朋友玩的游戏。

你家现在这个骨髓病理结果，提示易见噬血细胞，EB病毒阳性T细胞增多，即现在还是EB病毒噬血细胞综合征的症状期，仍需积极对症治疗。另因为前后EB病毒噬血的治疗期过长，并且中途出现病情反复的情况，需要考虑慢活EB的倾向可能，可结合临床其他结果及体征综合判断下，特别是EB病毒的检查结果，如果持续高，不排除难治性EB病毒噬血细胞综合征。遵医嘱，祝好！

爱吃的豆豆 · 发表于 2021-3-30 11:39

没有人希望自己孩子生病，更别提走上化疗甚至移植这条路，只能说按医生步骤来，真是慢活EB，就得做好移植准备，我们不是慢活不也走了这一步，往往我们所不能接受的事实只会拖慢孩子治疗的脚步，所以遵医嘱治疗，给孩子信心给自己信心吧！

菜菜子12 · 发表于 2021-3-30 17:03

病理的话目前不考虑慢活，但也要看目前疾病的治疗情况，治疗有效顺利停药最好

漂泊 · 发表于 2021-3-31 23:01

积极配合北京医生治疗吧！不要怀疑太多，目前还没构成慢慢活—-个人观点！不排除难治性eb噬血。预祝早好