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噬血细胞综合征之家

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麻烦大家帮忙看下病理报告结果

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发表于 2021-3-30 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我们这个是不是要考虑慢活EB了,麻烦大家看下,谢谢 。


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发表于 2021-3-30 10:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家发病到现在治疗多久了 ? 现在的治疗效果如何 ?
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 楼主| 发表于 2021-3-30 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-30 10:24
先问下:你家发病到现在治疗多久了 ? 现在的治疗效果如何 ?

我们是1月26晚上发烧,2月2日开始在上海住院治疗,3月21转来北京,3月26上二线了,在上海的时候医生就说我们慢活EB,要叫我们准备移植
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 楼主| 发表于 2021-3-30 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-30 10:24
先问下:你家发病到现在治疗多久了 ? 现在的治疗效果如何 ?

      之前在上海用vp16效果不是很理想,中间有反复了一次,来北京之后发烧情况好转,细胞因子昨天医生说从700多降到300多,但是具体是哪一项我也不太清楚,其他血象之类的结果我看不到所以也不是很清楚 .
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发表于 2021-3-30 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家就是那先上海后北京两夫妻退群的吧,就算再着急,在群里也要遵守规矩哈,退群就是小朋友玩的游戏。

       你家现在这个骨髓病理结果,提示易见噬血细胞,EB病毒阳性T细胞增多,即现在还是EB病毒噬血细胞综合征的症状期,仍需积极对症治疗。  另因为前后EB病毒噬血的治疗期过长,并且中途出现病情反复的情况,需要考虑慢活EB的倾向可能,可结合临床其他结果及体征综合判断下,特别是EB病毒的检查结果,如果持续高,不排除难治性EB病毒噬血细胞综合征。遵医嘱,祝好!
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发表于 2021-3-30 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       没有人希望自己孩子生病,更别提走上化疗甚至移植这条路,只能说按医生步骤来,真是慢活EB,就得做好移植准备,我们不是慢活不也走了这一步,往往我们所不能接受的事实只会拖慢孩子治疗的脚步,所以遵医嘱治疗,给孩子信心给自己信心吧 !
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发表于 2021-3-30 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理的话目前不考虑慢活,但也要看目前疾病的治疗情况,治疗有效顺利停药最好
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发表于 2021-3-31 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
积极配合北京医生治疗吧!不要怀疑太多,目前还没构成慢慢活—-个人观点!不排除难治性eb噬血。预祝早好
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