22岁成人EB病毒噬血细胞综合征华西感染科治疗（四）

Lik-C

       从急诊科躺在床上被推出来的那一刻，我才真正感受到这个世界的阳光和空气是多么的美妙。到了病房里是两人一间，一个老婆婆和我一个房间。


       这里远离门诊很安静，人也很少。每个星期一我的主治医生来查房，他们确定的告诉我我是EB病毒感染的噬血细胞综合征。自从来到感染科之后我就没有发烧了，我感觉没有哪里不舒服，我都想出院了，我觉得我没病。但是医生说不能放我出去，他说现在的EB病毒病毒量太多了。三系低，每周复查的结果并不是太好，有的时候血小板50，有的时候40，医生也跟我们说了要不要使用化疗药，但是家里面的人一直反对，就想保守治疗。每天就输抗病毒的药，还有保胃的补钙的还有地塞米松。

       骨穿的报告出来了一个老教授看到我的报告之后，他并没有多说什么。只说了一句这女孩有点中度贫血，但是不服输的我心里却想着我一定不要贫血，我就不贫血。所以我每天就吃很多，少吃多餐。所有的水果都要带皮用开水烫过，妈妈很小心的照顾着我，每天的活动范围就是走廊。   


       期间也请血液科的医生来会诊。血液科医生说现在的检查结果也许只是冰山一角。但是听得我也很害怕。家人也挂了门诊一级专家的号，她就对我说你这个病太复杂了，你现在在住院你就直接去住院部治疗，听到他们说我的心又悬着了。住了半个月之后，医生建议我去做一个PET-CT，还好的是自己检查完并没有什么大的问题，我的指标也慢慢地上升。


       就这样到了9月7号医生说我可以出院了。但是出院的时候EB病毒也是有的，开了一个月药就回家了。

菜菜子12

成人eb噬血是比较麻烦凶险的，所以有重点的报告吗，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒，eb病毒淋巴亚群的检查吗，基因检查做过吗，化疗过吗，还是只是保守治疗

漂泊

没明白主要想说什么呢

Lik-C

菜菜子12 发表于 2021-4-10 22:20
成人eb噬血是比较麻烦凶险的，所以有重点的报告吗，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒，eb病毒淋巴亚群的检查 ...

你说的报告，我需要找一下，是保守治疗

Lik-C

漂泊 发表于 2021-4-11 07:31
没明白主要想说什么呢

还没发完 昨天找不到网站了

Lik-C

菜菜子12 发表于 2021-4-10 22:20
成人eb噬血是比较麻烦凶险的，所以有重点的报告吗，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒，eb病毒淋巴亚群的检查 ...

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月月鸟月长

那现在呢？？？？哈哈，传单继发嗜血？自愈了？哈哈

Lik-C

月月鸟月长 发表于 2021-4-11 13:36
那现在呢？？？？哈哈，传单继发嗜血？自愈了？哈哈

怎么可能自愈？现在也是阳性

沐艺

期待后续更新 。和我女儿情况有点像，刚开始也是嗓子疼，后来因为过生日在水上乐园玩了一天，开始发烧。

Lik-C

沐艺 发表于 2021-4-11 14:13
期待后续更新 。和我女儿情况有点像，刚开始也是嗓子疼，后来因为过生日在水上乐园玩了一天，开始发烧。

嗯，是挺像的，我整理检查报告，持续更新

范妮儿(掌心的温

我老公现在化疗已经8周，铁蛋白已经下降，nk细胞血象指标显示逐步正常，但是中枢神经受损，我查了很多资料，显示这个病再化疗中一般都会伴有中枢不同程度受损，医生昨天开始改方案，结果出现皮疹，暂停药，地米改甲泼尼龙，化疗还是依托泊苷。根据你的情况，是否可以借鉴，继续激素冲剂治疗，同时抗病毒，护肝护心护胃等对症，治疗原发病。这样在不移植的情况下能否控制病情。

Lik-C

范妮儿(掌心的温 发表于 2021-4-11 23:51
我老公现在化疗已经8周，铁蛋白已经下降，nk细胞血象指标显示逐步正常，但是中枢神经受损，我查了很多资料 ...

看你的医生怎么说，我就是以地米转甲泼尼龙，未化疗，并给予护肝护胃补钙，抗病毒药物持续治疗。个人心态，以及身体营养很重要。加油。