快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 25973|回复: 26

今天供者体检合格了 !高兴啊! —— 心情分享

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-4-15 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       因为大恬是噬血细胞综合征基因问题,所以需要移植的,医院帮我们在骨髓库找到了一个九个点的供者,2021年4月3日供者开始做检查,大恬期间噬血细胞综合征控制的不是很稳定,但还好也能控制住。 4月10日供者的结果出来了,但是肝功异常需要重新复查,等待复查的过程太漫长了,每天查房我都要问医生供者肝功结果出来没有,好在今天骨髓库医生给我发信息高分子和体检都合格了,大恬离进仓又进了一步。        


u=2057697860,4243348820&fm=26&gp=0.jpg



       从准备进仓每天查房医生都会说你的头发太长了,昨天晚上一狠心剪掉了长头发,但是移植仓的护士说还是有点长,进仓前再用推子推一推吧,只要孩子好好的,头发又算得了什么呢,大恬最近的状态还不错,我每天都是控制她的吃奶时间和吃奶量,但是小肚子还是大的像个球,奶奶打视频电话看到大恬的大肚子又有点焦虑,爷爷发微信说让多拍点大恬高兴时候的视频,奶奶怕我压力大,不敢一直打电话。 但是还担心大恬和我,大恬来北京接近两个月连奶奶已经忘了,每次打视频电话都不理奶奶 。


       所有的一切都在往好的方向走,大恬也可以坚持下去,我也要战胜自己的小焦虑和情绪,期待我们的好消息吧!

回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2021-4-15 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
加油!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-4-15 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油加油,期待你们好消息
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-4-15 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油鸭
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490040
发表于 2021-4-15 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
可喜可贺,,后续也不要掉以轻心。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
早日康复
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
加油加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

28

帖子

718

积分

高级会员

Rank: 4

积分
718
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

56

帖子

1419

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1419
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!!宝宝一定会康复的!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

948

积分

高级会员

Rank: 4

积分
948
发表于 2021-4-15 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油!鼓劲!
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

619

积分

高级会员

Rank: 4

积分
619
发表于 2021-4-15 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油,祝早日康复,一切顺利!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-4-15 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
祝早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

809

积分

高级会员

Rank: 4

积分
809
发表于 2021-4-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
恭喜恭喜,祝早点进仓顺利出仓
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2208
发表于 2021-4-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1115

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1115
发表于 2021-4-15 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
特别的棒!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3941

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3941
发表于 2021-4-15 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

441

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
441
发表于 2021-4-15 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表