快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 29422|回复: 26

今天供者体检合格了 !高兴啊! —— 心情分享

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2021-4-15 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       因为大恬是噬血细胞综合征基因问题,所以需要移植的,医院帮我们在骨髓库找到了一个九个点的供者,2021年4月3日供者开始做检查,大恬期间噬血细胞综合征控制的不是很稳定,但还好也能控制住。 4月10日供者的结果出来了,但是肝功异常需要重新复查,等待复查的过程太漫长了,每天查房我都要问医生供者肝功结果出来没有,好在今天骨髓库医生给我发信息高分子和体检都合格了,大恬离进仓又进了一步。        


u=2057697860,4243348820&fm=26&gp=0.jpg



       从准备进仓每天查房医生都会说你的头发太长了,昨天晚上一狠心剪掉了长头发,但是移植仓的护士说还是有点长,进仓前再用推子推一推吧,只要孩子好好的,头发又算得了什么呢,大恬最近的状态还不错,我每天都是控制她的吃奶时间和吃奶量,但是小肚子还是大的像个球,奶奶打视频电话看到大恬的大肚子又有点焦虑,爷爷发微信说让多拍点大恬高兴时候的视频,奶奶怕我压力大,不敢一直打电话。 但是还担心大恬和我,大恬来北京接近两个月连奶奶已经忘了,每次打视频电话都不理奶奶 。


       所有的一切都在往好的方向走,大恬也可以坚持下去,我也要战胜自己的小焦虑和情绪,期待我们的好消息吧!

回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2021-4-15 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
加油!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2021-4-15 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油加油,期待你们好消息
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2021-4-15 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油鸭
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511605
发表于 2021-4-15 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
可喜可贺,,后续也不要掉以轻心。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
发表于 2021-4-15 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
早日康复
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
加油加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

28

帖子

718

积分

高级会员

Rank: 4

积分
718
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

56

帖子

1422

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1422
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!!宝宝一定会康复的!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-4-15 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

951

积分

高级会员

Rank: 4

积分
951
发表于 2021-4-15 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油!鼓劲!
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

619

积分

高级会员

Rank: 4

积分
619
发表于 2021-4-15 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油,祝早日康复,一切顺利!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-4-15 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
祝早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2021-4-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
恭喜恭喜,祝早点进仓顺利出仓
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-4-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2021-4-15 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
特别的棒!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3963

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3963
发表于 2021-4-15 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

447

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
447
发表于 2021-4-15 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表