我们宝宝是UNC13D家族遗传噬血细胞综合征，2021年3月29号入仓的。
3月30号到4月1号打三天叫Campath的药，摧毁自身免疫系统的，这个药要打6-8个小时左右，速度从10ml/hr开始逐渐增加，打之前就被医生告知有发烧的可能。果然第一天打到下午速度加到60ml/hr的时候就开始发烧，心率上到了200多，停了两个小时，心率恢复正常后才继续。第二天第三天的速度都控制在50ml/hr，就没有继续再发烧了，一切相对正常。
（问：国内预处理有打这种药吗？）
4月2号到4号 休息三天 4月3号拍脑MRI 4月4号晚上开始大量补液，这个大量补液一直持续到回输。
4月5号星期一开始6天的大剂量化疗， 用药如下： 5号 Thiotepa 6号 Thiotepa 和 Fludarabine 7号 Treosulphan 和 Fludarabine 8号 Treosulphan 和 Fludarabine 9号 Treosulphan 和 Fludarabine 10号 Fludarabine
*Thiotepa这种化疗药毒素会通过皮肤分泌出来，分泌物会灼烧皮肤，所以医生和护士很严格的让我们从第一天开始每隔6小时给宝宝用盐水洗澡，一直到第三天中午，就算半夜2点也要把宝宝搞起来洗澡，第三天下午2点洗完最后一次简直如释重负。
很意外的是 化疗的这周 宝宝状态挺好的 精神还可以，能继续喝奶，也能自己玩一会儿，逗逗也会笑，没看出有什么太大的不舒服，比第一周打Campath的三天要好很多很多。
（问：想知道国内移植前预处理都用哪些化疗药？有朋友可以分享一下吗？）
4月11号，12号是休息日。 11号开始输抗排异药MMF，一天三次。 12号开始输CicloSPRIN （环孢素），一天两次。
血象方面，白细胞在-3天还没有降到很低，但是刚刚好好就在回输前一天降到了0.1。
2021年4月13号回输日。心情有点激动，但回输过程其实很简单，一包淡红色的干细胞，散发着生蚝的味道 （护士是这么形容的），半个小时输完。回输的半个小时，两名护士，一名医生全程守着，以防有意外和过敏反应。回输当天宝宝一切正常，没什么反应。
（ 未完待续… ）
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发表于 2021-4-17 11:58
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