孩子EB病毒感染相关嗜血细胞综合症

Aiyana.Mia · 发表于 2021-4-25 13:10

孩子EB 病毒感染嗜血细胞综合症，基因检查出一个BTK基因突变，这边医生说基因有问题，要移植，请问有这方面了解的比较清楚的病友吗？

亮哥 · 发表于 2021-4-25 15:34

最好上图，不然病友没有任何概念的。

v1p、恋情 · 发表于 2021-4-25 15:39

确需移植就做好移植准备，筹钱配型，为了孩子，倾家荡产，负债累累都行，只要孩子能治好，有人还怕账？

听涛观海 · 发表于 2021-4-25 16:09

EB相关的噬血，如果不是慢活EB的活多数不需要移植的；得看你这个基因点位是不是致病

Aiyana.Mia · 发表于 2021-4-25 19:23

我们查了一次基因，是荻硕贝肯机构检测的，查到一个BTK基因突变，不知道是不是嗜血基因

Aiyana.Mia · 发表于 2021-4-25 19:24

v1p、恋情发表于 2021-4-25 15:39
确需移植就做好移植准备，筹钱配型，为了孩子，倾家荡产，负债累累都行，只要孩子能治好，有人还怕账？

我正在筹钱，准备带去北儿再看看，如必须移植，就准备移植

A佛系、 · 发表于 2021-4-25 19:38

基因报告发出来，eb结果也发出来看看

菜菜子12 · 发表于 2021-4-25 19:38

把报告传上来

爱咋咋 · 发表于 2021-4-25 20:09

移植不是小事儿，赌命的，所以不要在当地医院就下了定论，一定要去北京找权威医生咨询

Aiyana.Mia · 发表于 2021-4-26 13:55

好的

Aiyana.Mia · 发表于 2021-4-28 16:13

爱咋咋发表于 2021-4-25 20:09
移植不是小事儿，赌命的，所以不要在当地医院就下了定论，一定要去北京找权威医生咨询

好的，非常感谢