快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 24420|回复: 30

儿童噬血细胞综合征停药5个月后的问题 ?

[复制链接]

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2021-5-7 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       我想问一下有没有恢复好的儿童噬血细胞综合征 ?我家孩子2020年9月3号确诊噬血细胞综合征 ?住院一个月,到了2020年11月底停药,后期就是一直3个月复查一次,一直保持很好,但是期中孩子不断的感冒,有的时候还发烧,每次都是输液才好,吃饭特别少。 提抗力特别低,我想问一下,这种噬血细胞综合征会不会还会复查的? 怎么样让孩子抵抗力增加 ?
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
会不会有复发的可能性???
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451516
发表于 2021-5-7 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2874

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2874
发表于 2021-5-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2021-5-7 20:52
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?

读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小包谷 发表于 2021-5-7 21:00
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何

上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2193

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2193
发表于 2021-5-7 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-5-7 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
一定要提防感冒,饮食均衡隔离,增强免疫力。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2874

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2874
发表于 2021-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:07
上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。

多花点心思在做饭上面,水果蔬菜牛奶鱼肉之类一样不能少,买点牛初乳,益生菌之类的增强抵抗力,我幺儿在吃,也不晓得能否增强抵抗力,我幺儿停药四个多月,也是胃口不好,天天愁死人了,呵护得仔细仔细再仔细。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451516
发表于 2021-5-7 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

        免疫力是否完全恢复要看总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白的结果。  你家停药3个月左右就去读书,免疫力肯定比别人低,存在交叉感冒感染的可能,经常感冒发烧也就可以有合理的解释了。 噬血细胞综合征愈后的孩子,尽量还是6个月至1年后再读书,那样免疫力强一些。

        你家读书太早,家长胆子太大了, 停药初期一个感冒都会引起复发。  现阶段一定要提高孩子营养,合理锻炼,以提高免疫力。 本人是对你在孩子读书过早的事情上,有严重不同意的看法,有时候还是要以生命为重! 还有,一定要遵医嘱做好孩子EB病毒噬血细胞综合征的后期随诊检查 !
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
发表于 2021-5-7 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26729
发表于 2021-5-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

读书有点早了吧?相比于学习,孩子健康最重要!免疫力恢复还需要一段时间
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
孩子多大了?这么早就读书了?孩子生病后需要时间恢复,反复感冒导致免疫力差,有导致复发的可能性,特别像eb这种需要免疫力去抑制的病毒,大人多费心,平时注意增强孩子免疫力,益生菌,初乳吃上,查一下微量元素,适当补充钙体锌硒,平时加强锻炼,规律作息,戒掉零食
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小婵 发表于 2021-5-7 21:08
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

肝恢复的挺好就是不怎么吃饭,愁死了,光感冒
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考虑呀 !

第二,噬血期间用药等情况会导致免疫力低下,需要时间恢复的,免疫力恢复情况要去检查一下免疫球蛋白


回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
跳跳糖 发表于 2021-5-7 21:23
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病

现在孩子多大了?
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-5-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
你家孩子多大也很关键,饭不好好吃的话,加奶粉,蛋白粉,多种维生素,变换花样给孩子做吃的
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小样 发表于 2021-5-7 21:28
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考 ...

上个月去复查,医生建议就是让去上学。说各种检查的结果都挺好。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
刘小萌呀! 发表于 2021-5-7 21:28
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了

孩子6岁,幼儿园。  就是还是需要在家慢慢恢复是吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
不知道做什么检测来排除慢活eb
不知道做什么检测来排除慢活eb
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
宝宝在3个月的时候打了脊灰疫苗后无症状发烧,住院一个月未查出感染源,骨穿腰
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表