68岁不明原因噬血细胞综合征，目前已控制住发烧，会复发吗 ？

劲风

        母亲68岁，2021年2月17日开始身上起皮疹，一周后开始发烧。当地检查血常规正常，PET/CT影像正常，但是一直反复发烧（39度多）。4月3日开始急性心衰、双肺积液、肝损伤等危重病情，进重症监护室，复查铁蛋白>4000ng/ml、血小板、纤维蛋白显著下降。 经治疗目前身体恢复正常，不过没有查出诱发病因，出院4周 没有再发烧，每日服用甲泼尼龙片控制，但每周复查时 铁蛋白 从3000多 一直升到 6500 ，其它血项正常。目前挂北京友谊医院王昭教授的号，建议住院检查评估，没有床位，在等床位。特别害怕再复发，请问大家这种情况复发的几率大吗 ？

陽光很晴朗26

没有检测eb吗？铁蛋白持续升高不太好

小苹果

大，不要放弃治疗，遵医嘱

亮哥

把 PETCT结果  发出来看下呢 ？  另做过 病原感染微生物 检测 吗 ？

劲风

亮哥 发表于 2021-5-20 11:01
把 PETCT结果  发出来看下呢 ？  另做过 病原感染微生物 检测 吗 ？

病毒检查做过，没有检测到病毒。

劲风

陽光很晴朗26 发表于 2021-5-20 10:47
没有检测eb吗？铁蛋白持续升高不太好

EB病毒没有检测到，就是担心复发

劲风

小苹果 发表于 2021-5-20 10:48
大，不要放弃治疗，遵医嘱

没有病床，到圣马克一样吗？

小苹果

圣马克也是王昭团队的，治疗方案是一样的。友谊检查方便，只是住不了几天，脱离重症情况就要让出院。圣马克可以住的久一点

劲风

亮哥 发表于 2021-5-20 11:01
把 PETCT结果  发出来看下呢 ？  另做过 病原感染微生物 检测 吗 ？

菜菜子12

劲风 发表于 2021-5-20 11:04
EB病毒没有检测到，就是担心复发

没有eb的话好些，控制住噬血，完善检查，看看评估结果吧

矮油大叔kevin

        炎症指标要c反，saa，pct综合判断的，患者有明显血流感染，及时抗生素治疗用药是必要的，亚胺培南联合万古霉素也是比较常用的方案。除了炎性细胞因子和某些嗜血指标升高，当时指标有明显肝脏、心脏等损伤的，对比有明显下降，要注意监测，有时严重细菌感染也可能诱发噬血细胞综合征的。