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噬血细胞综合征之家

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1岁小宝EB病毒噬血细胞综合征化疗7周复查结果,大神们看看恢复怎么样?可以停药吗 ?

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发表于 2021-6-3 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       1岁EB病毒噬血细胞综合征化疗7周的复查结果,附基因检测结果,主任说再吃一个星期药,复查正常停药一个星期,再评估后正常的话,就可以回家观察了。


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发表于 2021-6-3 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查尚可,噬血相关基因结果是正常的,能停药观察是好事,遵医嘱即可
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发表于 2021-6-3 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血常规还不完美估计是再继续用药一周的原因,整体所发结果还不错。加油预祝早日康复。
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发表于 2021-6-3 13:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       基因检测结论没有发现噬血细胞综合征致病性突变基因,是正常的。  另血常规和肝功结果都还不错。 如果其他检查结果及体征持续正常,你家2周后应该符合停疗诊治标准。 具体请以医生临床判断为准,祝顺利!
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 楼主| 发表于 2021-6-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-3 13:07
基因检测结论没有发现噬血细胞综合征致病性突变基因,是正常的。  另血常规和肝功结果都还不错。 如 ...

好的   谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2021-6-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-6-3 12:31
血常规还不完美估计是再继续用药一周的原因,整体所发结果还不错。加油预祝早日康复。

好的    谢谢
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 楼主| 发表于 2021-6-3 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
星辰52859 发表于 2021-6-3 13:29
好的   谢谢亮哥

亮哥,我家大宝的EB病毒指标高,其它指标都是好的,需要干预治疗吗?


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 楼主| 发表于 2021-6-3 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-6-3 11:01
检查尚可,噬血相关基因结果是正常的,能停药观察是好事,遵医嘱即可

好的,谢谢
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发表于 2021-6-3 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
星辰52859 发表于 2021-6-3 13:32
亮哥,我家大宝的EB病毒指标高,其它指标都是好的,需要干预治疗吗?

       儿童EB病毒噬血细胞综合征治疗初期及停药初期,EB病毒全血3--4次方很常见,只要血浆阴性,噬血其他指标正常就好。
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 楼主| 发表于 2021-6-3 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-3 17:52
儿童EB病毒噬血细胞综合征治疗初期及停药初期,EB病毒全血3--4次方很常见,只要血浆阴性,噬血其 ...

亮哥,这是我家老大三岁的,因老二噬血所以带老大去查了一下,就只是E B病毒指标高,其它指标都正常,就有点担心,想知道需不需要用药干预治疗,平时有没有需要注意的。
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发表于 2021-6-3 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
星辰52859 发表于 2021-6-3 18:19
亮哥,这是我家老大三岁的,因老二噬血所以带老大去查了一下,就只是E B病毒指标高,其它指标都正常,就 ...

       如果没有症状,可以下次复查下,儿童有时候一次结果不能作为定论,平时加强营养饮食 。  老二生病也得要顾着老大的。    至于是否给与常规治疗的问题,由医生判断。
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发表于 2021-6-3 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
星辰52859 发表于 2021-6-3 13:32
亮哥,我家大宝的EB病毒指标高,其它指标都是好的,需要干预治疗吗?

没有症状的话应该不用特别用药吧。一方面因为不确定这个EB病病毒检测的准确性到底有多高,另外不同的人对病毒的耐受性可能也不一样。不放心的话,好好照顾大宝,增强孩子免疫力,过段时间复查一下。
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 楼主| 发表于 2021-6-3 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-3 19:50
如果没有症状,可以下次复查下,儿童有时候一次结果不能作为定论,平时加强营养饮食 。  老二生病 ...

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2021-6-3 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-6-3 20:00
没有症状的话应该不用特别用药吧。一方面因为不确定这个EB病病毒检测的准确性到底有多高,另外不同的人对 ...

好的,谢谢
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发表于 2021-6-3 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海若 发表于 2021-6-3 20:00
没有症状的话应该不用特别用药吧。一方面因为不确定这个EB病病毒检测的准确性到底有多高,另外不同的人对 ...

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