1岁9个月儿童在武汉确诊噬血细胞综合征，出ICU后又开始低烧。

艳姐 · 发表于 2021-6-27 14:23

我家孩子1岁9个月，第一次发烧抽筋住院八天，确诊川崎病，用丙球蛋白后退烧出院，回去十天后就又发烧抽筋，再次住进同济医院，普通病房住了九天，高烧不退，住进ICU确诊噬血细胞综合征早期，目前还没有找到病因，出重症回到普通病房的当天就开始发烧，目前烧两天了，温度37.5左右。从ICU出来的时候铁蛋白结果300多，昨天抽血又是400多了，其他结果都正常。下周准备做基因检测，今天医生说发烧可能是肺炎引起的。大家有过我家的情况吗？该怎么办？

亮哥 · 发表于 2021-6-27 20:55

激素会影响免疫系统，可能会出现低热，只要37.5度能自动下来就好。

基因检查肯定要做，而且要尽快。看你家简述，噬血治疗肯定是缓解了的，不然就不会出ICU了。另没有其他检查结果来对比，建议诊治以临床医生判断为准，家属先积极配合。儿童噬血细胞综合征的愈后，大多数都是很好的，群里很多都停药8年了，已经正常读书生活了。

菜菜子12 · 发表于 2021-6-27 21:01

噬血早确诊早治疗，儿童噬血的话大多能通过化疗治愈，铁蛋白不算高，很多会伴随肺炎，先治疗看看情况吧

爱咋咋 · 发表于 2021-6-27 21:01

做检查找到发烧原因，上有效的治疗方案，孩子这么小最主要要有经验的医生，有没有查eb？

漂泊 · 发表于 2021-6-27 21:01

不确定你家确诊了噬血细胞综合征没，川崎引起噬血是有的！论坛也有川崎引起的噬血病例，这类噬血还是很容易康复的，基因也要查，要看看是不是原发性的，川崎有关点位基因重点测！

简单生活 · 发表于 2021-6-27 21:15

我家是川崎噬血，和你家情况非常像，我们是在武汉儿童医院住院9天，上丙球后就退烧了，不过我们没有抽筋就是了，退烧7天后，再次发热，再次入院，医生诊断是川崎复发并且噬血了。铁蛋白最高9000多，紧急转到同济PICU，后来就是铁蛋白一直下降，PICU呆了20天，在普通病房呆了12天，幸运的是到普通病房后体温就正常了。
是胡教授给我们走的绿色通道进PICU，非常感谢她。