7岁小孩慢活EB，必须移植吗？

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 10:54

7岁小孩2021年3至4月份持续发烧有半个月，做了很多检查，最后确定为慢活EB病毒感染导致的淋巴组织增殖性疾病2级，住院后至出院体温正常持续了半个月。

2021年4月28日，北京儿童医院的王天有教授查看后，说小孩应该不是二级，如果是二级的话，发烧是不会退的，让我们回去观察，6月2日，小孩又发烧，住院第二天退烧了，体温稳定六天后出院，目前医院的治疗方案是造血干细胞移植。现在正在第一次化疗中，小孩肝脾大，肝功能等均未受损，他这种情况是不是必须移植？

听涛观海 · 发表于 2021-6-30 11:03

确诊慢活的活只有移植是目前知道的最有效的治疗方法了

亮哥 · 发表于 2021-6-30 11:04

想问下，近期的EB病毒检查结果如何？全血和血浆多少次方？另血常规结果如何？还有，是否爆发噬血细胞综合征呢？

A佛系、 · 发表于 2021-6-30 11:05

慢活1级尚有观察的机会，而且需要孩子病情得道缓解，能控制住，
你这是慢活2级，大概率是需要通过移植来治愈的。做好心理准备把

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 11:06

亮哥发表于 2021-6-30 11:04
想问下，近期的EB病毒检查结果如何？全血和血浆多少次方？另血常规结果如何？还有，是否爆发噬血 ...

8.24E+02 4.04E+03

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 11:08

亮哥发表于 2021-6-30 11:04
想问下，近期的EB病毒检查结果如何？全血和血浆多少次方？另血常规结果如何？还有，是否爆发噬血 ...

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 11:09

A佛系、发表于 2021-6-30 11:05
慢活1级尚有观察的机会，而且需要孩子病情得道缓解，能控制住，
你这是慢活2级，大概率是需要通过移植来治 ...

目前往北京又送了一次活检病理会诊，预计下周出结果，但我觉得变化很大

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 11:12

亮哥发表于 2021-6-30 11:04
想问下，近期的EB病毒检查结果如何？全血和血浆多少次方？另血常规结果如何？还有，是否爆发噬血 ...

淋巴细胞亚群

专业校服定做婚 · 发表于 2021-6-30 11:25

2级一般来说移植是唯一的治疗手段，其他方式暂时没有明确治疗案例，3级可能有肿瘤风险了。如果有条件可以考虑移植。

亮哥 · 发表于 2021-6-30 12:09

张耀辉发表于 2021-6-30 11:08

看了常规检查结果和病理活检结果，孩子发烧的状况应该还是和EB病毒有关。慢活EB的发烧频率及时间，都会有升降起伏的。现在医生对于慢活EB的治疗方案，大多数都是化疗效果不好，病情治疗期或后期出现反复，最终治疗方案是选择移植，以重建免疫系统才能完全康复。

再看看北京的会诊活检结果，但无论1级还是2级，只要病情症状持续，都要考虑尽快缓解并移植。具体请以医生临床判断为准。

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 12:29

专业校服定做婚发表于 2021-6-30 11:25
2级一般来说移植是唯一的治疗手段，其他方式暂时没有明确治疗案例，3级可能有肿瘤风险了。如果有条件可以考 ...

目前在中华骨髓库找了一个九个点合的，不知道后期排异大不大，我自己是六个点。看着小孩目前正常的状态，真不知道该如何决策？另外如果在河南省内，是郑大一附院还是省儿童医院更合适？

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 12:31

听涛观海发表于 2021-6-30 11:03
确诊慢活的活只有移植是目前知道的最有效的治疗方法了

管床大夫说移植比白血病心脏移植风险都大，预后效果不好，所以很纠结

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 12:36

亮哥发表于 2021-6-30 12:09
看了常规检查结果和病理活检结果，孩子发烧的状况应该还是和EB病毒有关。慢活EB的发烧频率及时间 ...

感谢亮哥的专业回复，目前有没有和我这边类似的情况，预后效果怎么样？想一块探讨一下

张耀辉 · 发表于 2021-6-30 12:56

各位老师，我想知道，移植非得去北京吗？去哪家医院更好？如果是在郑州的话，郑大一附院和省儿童医院哪个更好一点？

菜菜子12 · 发表于 2021-6-30 13:10

张耀辉发表于 2021-6-30 12:56
各位老师，我想知道，移植非得去北京吗？去哪家医院更好？如果是在郑州的话，郑大一附院和省儿童医院哪个更 ...

有条件的话首选北京，毕竟经验这一块很重要

亮哥 · 发表于 2021-6-30 15:07

张耀辉发表于 2021-6-30 12:56
各位老师，我想知道，移植非得去北京吗？去哪家医院更好？如果是在郑州的话，郑大一附院和省儿童医院哪个更 ...

就说现阶段吧，你说的郑州两个医院都有一定的经验。但是如果非要对比北京，那肯定是北京方面的经验更加丰富，也有更多成功病例，而且大部分后期恢复都很好。群里类似疾病，大部分都在北京移植的。不过这种疾病移植，去哪都有风险和失败率，失败意味着二次移植或失去生命。慢活EB的移植难度，的确如医生所说，要高过其他一些疾病。所以，我常说，移植有时候除了看医生经验，也得附加自己的一点运气。

我家当时也是慢活EB合并噬血及增殖性疾病2--3级，是在北京移植的。你家具体如何选择，还是要结合孩子病情及家庭情况自行综合考虑。祝好！