女儿EB病毒噬血细胞综合征康复停药三年多，前来鼓励大家！ —— 康复报到！

人生若如初见 · 发表于 2021-7-5 08:45

我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书，当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有点发烧，就让孩子爷爷奶奶带去看看。当时我在外工作，没在老家。爷爷奶奶觉得小孩有点小毛病都常见，就带去诊所检查下了，也没发现其他问题，就给孩子开了一些药吃，第二天就正常送去幼儿园读书了。

当时孩子去幼儿园后，他们幼儿园有遥控监视器，绑定着手机的，我从手机上看到孩子精神不太好，就打电话问了幼儿园老师，老师也说孩子精神面貌不活泼，估计还是有点感冒发烧。那天正好是周五，放学回家后，周末在家的两天，孩子也不是很想吃东西，精神感觉很差，肚子看起也很胀了。爷爷奶奶他们又不会检测体温，只知道孩子手脚很冰凉，应该是在发烧。我就跟着联系我姐姐，让她带着孩子去江津的医院检查下。

src=http_//images.91160.com/news/other/201702/2017022017512026944.jpg&refer=ht.jpg

src=http_//images.91160.com/news/other/201702/2017022017512026944.jpg&refer=ht.jpg

   去了江津的医院后，孩子经过检查，血常规等结果也没发现问题，诊断就是感冒发烧，然后就上午和下午各打了一针退烧针，也开了一些口服药，但是感觉这些治疗效果都不太好，孩子一直都在发烧，体温39度多。吃了美林，体温能退下来，但是药效只能管两到三个小时，又接着发烧。然后那一天就打了四针屁股针。

   第二天，我给医生说，吃药打针都效果不好，退烧药过后3个小时左右就又开始反复发烧了，有时候都发烧到41度了。医生听了后，认为发烧时间3至4天了，有点严重了，让孩子输液治疗，我也认为输液可能会控制发烧。  孩子输液两天后，还是反复的发烧，我就有点着急了，给重庆的表姐打电话，因为她在重庆，她就让我带孩子去重庆儿童医院看看。同时这边医生也说，如果只是普通感冒发烧，打针、输液3天的情况下，一般都会好转的，但是你家这孩子病程时间有点久了，常规治疗效果不太好，也让我带孩子去上级的江津中心医院检查下。

   我考虑了下，觉得现在的地方就是个县份医院，孩子已经发烧快6天了，可能去重庆要好些。我就给医生说：我直接带孩子去重庆儿童医院吧。

   接着就往重庆赶，到了重庆后，去儿童医院挂号检查，医生说先查个血常规。实验室刚出结果，医生就打电话让孩子紧急复查，当时听到电话就感到不太好，毕竟孩子两三个小时就发烧40度，也不爱吃东西，而且已经马上快7天了。复查的时候，医生就说什么细胞偏低，当时我也不太懂。当时表姐也在，问是不是情况比较严重？医生就说细胞太低了，不像是普通感冒。二次血常规复查结果出来还是低，医生让继续做血培养，血培养需要5天才有结果。

   门诊医生接着就让孩子住院，娃娃都高烧7天了，而且是反复持续性的。结果一问医院科室，说病人太多，暂时没有床位，让排队入院。我当时着急万分，都不知道怎么办。门诊医生就只有先开了一些药，让我们先输液等待床位。

微信图片_20210705085735.jpg

   因为床位是预约制，当天输液后，我就带孩子回家了，回家后孩子还是发烧，高烧40多度，我都没办法了，怀疑孩子是白血病，到处给家人打电话想办法。孩子一晚上都反复发烧。后来表姐凌晨又去挂号，找了一个专家，说了孩子的危急情况。医生也说没有床位，但是看到孩子病情不太好，可能比较严重，想办法查了下医院床位，查到全科病房有个床位，就让孩子先去全科病房住院了。

   入院后，孩子开始全面检查，血常规，骨穿，腰穿等检查，期间结果出来，孩子血系也一直掉，医生告诉我们家长要注意，特别饮食，因为孩子白细胞、血小板直线下降，如果掉到零，就可能内出血，外面是看不出问题，一定要小心，要观察大小便颜色。医生又跟着下了两道病危通知书，告知孩子严重的危急情况。我拿着孩子的病危通知书，眼泪忍不住的流。

   在全科病房住了两天，第二天医生换了一些药物，我也记不清楚了，当时很多事情感觉都是蒙的。好事情是孩子在医院住院第二天开始就没有发烧了，体温逐渐恢复正常了。但是医生给我说你孩子的体温虽然有好转，但是其他的检查结果都很差，现在仍有很大的生命危险。有一种疾病是8条达到5条就可以确诊的，你孩子的病情现在要考虑是噬血细胞综合征。

   当时我也没听说过噬血细胞综合征，都是蒙的。。。后来医生多科会诊确诊孩子是这个病，是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，并让我们转科去血液科治疗，并告诉我们孩子需要化疗。去血液科后，也遇到两个同样噬血的小病友，。我们隔壁床有个娃娃1岁多的EB病毒感染的噬血，他爸爸说孩子可能是先天性的，治疗回家后，蚊虫一叮咬就会复发，现在已经花了几十万了。现在医生说治疗效果不好了，家长要有不好结果的心理准备。后来进群学习了，才知道那孩子可能是慢性活动性EB病毒感染，也不知道那小孩最后情况如何。

   医生查房给我们说，EB病毒引起的噬血细胞综合征其实是很凶险的，比白血病危险很多。现在孩子的情况需要做化疗，治疗之后也可能有几率康复。因为这个EB病毒噬血细胞综合征的预后，现在还不好准确判断，如果一旦后期复发，治疗就比较困难了。

   因为当时我们对这个疾病不了解，也怕孩子难受，开始是不想给孩子化疗的。但是考虑到孩子的病情是复杂的，不化疗也存在更多的生命危险，商量后就让医生及时给孩子上了化疗。我家女儿当时铁蛋白最高的时候是3万多，化疗后慢慢的都在下降，所有的EB病毒噬血细胞综合征的检查结果都在逐步好转。

   女儿最开始的化疗是一周一次，还吃了环孢素和地塞米松，一共做了10次化疗，后来检查，医生认为检查结果都可以，就让停药观察了。住院时间是2017年11月7号至17号，就住院一周多，后期都是在家走疗，一共化疗两个多月吧，就正常停药了。还算比较顺利的。

微信图片_20210705085746.jpg

   女儿回家后，所有的指标都恢复的不错，在家休养了半年多，才让他去幼儿园学习读书的。女儿到现在已经停药3年多了，因为我家里是两个孩子，有时候感冒也会交叉，但是孩子身体还是可以的，免疫力感觉也能适应的，一直到现在都是正常生活状态的。

      因为离女儿生病已经3年多的时间了，停药时间也比较长了。很多当时的治疗细节我也记不清楚了，只能大概说下我家的康复过程，今天主要来还是给大家鼓励的！  希望大家要有信心，因为噬血细胞综合征是可以治愈的！

      希望大家加油努力！祝大小病友都早日康复！健健康康！