快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13391|回复: 22

无奈我们成了北漂族,用尽全力只为活着 —— 病友心情分享

    [复制链接]

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2018-10-9 00:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我被迫成了北漂族,不是为了追求金钱,也不是为了赢得美誉,只是为了儿子能活下去,这在普通人看来根本就是不用考虑的事情,可在我这里却成了天大的事情。对我们来说,健康成了一种奢望。我只是在用尽全力赢得两个字:活着!

       活着,多么简单的字眼啊,人一出生,就顺理成章的活着了。可是我们这群血液病的战友们却为了活着而倾尽所有:生命、财富、自由!古人云:塞翁失马焉知非福!


timg.jpg



       别人看不懂我们的艰辛,别人感觉不到我们这个群体的恐惧,只有感同身受的人才感觉到。病人轻微的一声咳嗽都会让我们心惊肉跳;病人体温稍微的高一点点,都会让我们害怕的泪崩;病人身体有一点点的不舒服,就会让我们着急慌忙的去挂号看门诊。我们像个紧身随从一样时刻陪侍在左右;像照顾婴儿一样每次查看他们大便的情况;像个下人一样谨小慎微的查看他们的脸色。看着他们因停激素恶心呕吐难受的不成样子;听着他们因膀胱炎疼痛的大声叫唤;肠排了;肺排了;肝排了;皮肤排异了;头疼了;腿疼了;关节不舒服了……所有所有的症状都会随时在他们身上出现,每每一出现,我们从来没有一丝一毫的耽搁,就像接到紧急军情一样立马披挂上阵,挂号,看门诊,取药,输液,不管是夏天烈日炎炎,不管是冬季寒风刺骨,早上三点钟就奔医院排队挂号,半夜醒来无数次查看他们呼吸是否正常,从来不怕麻烦,一天三顿出去买最新鲜的蔬菜回来做;每顿饭给碗筷消毒;每天给房间消毒,整天奔波在医院---租住地—门诊—病房,日复一日,年复一年,我们个个都成了半个医生半个护士,我们心里只有一个信念:让他们活着!

       身体的劳累都是次要的,心累却像滚滚长江一样让人无法停止。看着亲人受罪,我们何尝不是感同身受?有多少次都默默祈祷上苍,让我来承受这一切吧,还给他们健康吧!每天像个陀螺一样忙碌不止,不敢静下来,更不想闲下来,因为不敢思考。该取结果了,既想马上看到,又怕看到,如果看到好的结果,就像中了大奖一样露出久违的笑脸,有股自豪,有种骄傲,暗自的奖励一下自己:嗯,总算辛苦没白费!如果看到结果不好,立马紧绷神经,迅速转动大脑,用最快捷的方式找到解决办法,永远都活在明天就会好起来的结果当中!我们无私,我们坦荡,我们坚强,我们自信,我们拼搏着!


       在这里我更想给我们最最可亲可爱可疼的患者本人说一句话:亲爱的家人,你辛苦了!我知道你很不幸得了病,但同时我也知道你很幸运,因为你会突然发现有这么多的爱包围着你。别怕,我的家人,一切的困难我们一起扛,一切的疾病我们一起去面对。我们就是你最坚强的后盾,我们就是你身后最坚固的城墙。活着,只要你活着,就是胜利!活着,只要你活着,就有希望!活着,只要你活着,就一定会被爱包围!活着,只要你活着,我就会更好!

回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2018-10-9 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
媛来不是你 发表于 2018-10-9 08:31
27

写的真好!写出了我们的心声,不管多难我们都在努力坚持!
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-10-9 07:11 来自手机 | 显示全部楼层
我们的一切努力都是为了健康活着。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2018-10-9 07:12 来自手机 | 显示全部楼层
真的很受感触,没有经历过得人永远不会了解那种整天担惊受怕的日子是怎么熬过来的,加油,一切都会好的,希望那些折翼的小天使们能够再次翱翔天空
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2018-10-9 07:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油,我们都一样
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2018-10-9 08:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

77

积分

注册会员

Rank: 2

积分
77
发表于 2018-10-9 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
写出了我的心声,人的力量在疾病面前显的多么的渺小!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2018-10-9 13:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2018-10-9 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
一起加油!!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2018-10-9 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
否极泰来,不幸使我们更加强大!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2018-10-10 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
“别人看不懂我们的艰辛,别人感觉不到我们这个群体的恐惧,只有感同身受的人才感觉到这其中的辛酸”
不曾经历的人,怎么也写不出如此真切的感受,字字句句,写出了每一个血液病患家庭的心声!愿大家一切安好,一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2018-10-10 20:40 | 显示全部楼层
一起加油!祝福大家早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
发表于 2018-10-10 20:42 | 显示全部楼层
一切都会好起来的.
回复

使用道具 举报

2

主题

41

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2018-10-10 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
写出了我们的心声,病友们加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2018-10-19 14:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油都会过去的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
发表于 2018-11-24 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
真的好无助,医生说情况不好,移植成功率50%,哭的力气都没有
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

255

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
255
发表于 2019-10-3 08:12 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好的!一定会的!
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-7 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受 只有我们这些病患的亲人才能体会的痛。但是我们必须坚强 ,要更笔直的站在他们身后!
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2020-11-13 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

21

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2020-11-13 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表