噬血细胞综合征怎么才能查到病因？

YHHRF · 发表于 2021-7-18 18:48

现在已经在医院查了很久病因，查不出来什么病毒和细菌，只有查出病因才能得到治疗，求病友们给下意见和建议，这个要往哪方面去查，骨髓穿刺要查哪方面，情况紧急，时间宝贵，请各位好心病友给予回复，感谢了。

菜菜子12 · 发表于 2021-7-18 19:16

一般就是抽血做检查，常见的病因有eb病毒，风湿，肿瘤，自身免疫疾病，基因问题等等，还有的找不到原因，不明原因的话首先就是要控制住噬血

菲の影 · 发表于 2021-7-18 19:35

菜菜子12 发表于 2021-7-18 19:16
一般就是抽血做检查，常见的病因有eb病毒，风湿，肿瘤，自身免疫疾病，基因问题等等，还有的找不到原因，不 ...

找不到原因的话，是不是只能移植了？我们在当地找不到原因，去北儿也找不到原因，我们已经崩溃了

乱了夏沫 · 发表于 2021-7-18 19:46

好多不明原因，只能控制噬血以后观察，不一定移植

菲の影 · 发表于 2021-7-18 19:50

乱了夏沫发表于 2021-7-18 19:46
好多不明原因，只能控制噬血以后观察，不一定移植

可是我们噬血反复活动……

跳跳糖 · 发表于 2021-7-18 19:57

多大了

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2021-7-18 20:01

你讲你病人情况啊，发病情况，反复发烧多久了，治疗方案目前用过那些，基因检测结果出来没有，也可以网上咨询下其他专家，王昭，孙妍，让大家一起参谋。

慧颖 · 发表于 2021-7-18 20:27

查基因

YHHRF · 发表于 2021-7-18 20:58

慧颖发表于 2021-7-18 20:27
查基因

基因已经查了，还要三四天才能出结果

漂泊 · 发表于 2021-7-18 22:37

不明原因的也有很多，噬血控制的咋样？基因时间久看看基因报告有没有问题吧！目前主要是关注噬血指标吧！大概率是不明原因噬血

亮哥 · 发表于 2021-7-18 22:52

不明原因噬血细胞综合征分为儿童和成人，不知道你家是儿童还是成人？总体来说，类似不明原因噬血只要治疗缓解不复发，就是正常生活。如果后期（2年内）出现病情反复，那就有点棘手了，多次反复的不明原因噬血，要做好移植准备。也不知道你家其他情况及症状如何，先配合医生治疗吧。

YHHRF · 发表于 2021-7-18 23:11

亮哥发表于 2021-7-18 22:52
不明原因噬血细胞综合征分为儿童和成人，不知道你家是儿童还是成人？总体来说，类似不明原因噬 ...

是儿童，想问一下化疗治疗后是不是有后遗症，不能像正常的人一样生活了

亮哥 · 发表于 2021-7-19 08:23

YHHRF 发表于 2021-7-18 23:11
是儿童，想问一下化疗治疗后是不是有后遗症，不能像正常的人一样生活了

儿童噬血细胞综合征一般初期治疗都是VP16，这种副作用很小，儿童噬血治疗停药康复后都能正常生活。另噬血大多数需要化疗，如果家属因为各种原因不化疗，造成的后期死亡病例也是有的。具体治疗方案请以医生医嘱为准。

YHHRF · 发表于 2021-7-19 08:28

亮哥发表于 2021-7-19 08:23
儿童噬血细胞综合征一般初期治疗都是VP16，这种副作用很小，儿童噬血治疗停药康复后都能正常生活 ...

好的，感谢亮哥的解答

大脸瓜子儿眼 · 发表于 2021-7-19 17:51

我是成人不明原因嗜血治愈患者，很多在找病因的过程中病情加重，找病因只是治疗病的主要方法，并不是唯一方法，不明原因嗜血也是可以治愈，通过化疗了，移植了都可以的

海若 · 发表于 2021-7-20 00:26

菲の影发表于 2021-7-18 19:50
可是我们噬血反复活动……

噬血反复活动？有没有化疗呢？实在找不到原因的情况下，还是先对症治疗，控制噬血要紧。

噬血细胞综合征怎么才能查到病因 ？