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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月原发性噬血细胞综合征的配型结果!大神请指教!

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发表于 2021-8-5 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       孩子原发性噬血脐带血移植失败,我们家要做第2次移植,大神们帮忙看一下:孩子爸爸妈妈的可以用吗!?孩子是UNC13D基因治病,遗传来自父母一人一条。  感谢!感谢!


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发表于 2021-8-5 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?
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 楼主| 发表于 2021-8-5 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
现在南京疫情,去不了!孩子还在医院,3天打一次细胞针,2天打一次升板针!别的检查都正常!
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 楼主| 发表于 2021-8-5 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2021-8-5 17:23
现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?

谢谢!亮哥关心!
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发表于 2021-8-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉姐姐的不能用!儿子各遗传爸妈的一条基因,最好还是选择基因库的供者吧!
具体的听听专家解释
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发表于 2021-8-5 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有点奇怪,基因异常,但是蛋白表达是正常的,这种一定要移植吗
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 楼主| 发表于 2021-8-5 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2021-8-5 19:30
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉 ...

是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!
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发表于 2021-8-5 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-5 19:57
是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!

     在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少,说明儿童原发性噬血移植在没有其他供者的情况下,是可以有条件的选用父母的。你家男孩,现有情况下首选骨髓库,次之父亲,  但是父亲能不能作为合格的供者,这个问题肯定是需要有经验的移植科医生通过检查来判断决定的。

        
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发表于 2021-8-5 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-8-5 21:21
在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少, ...

赞同亮哥的看法!
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