快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9877|回复: 15

小孩慢性活动性EB病毒引起NK/T淋巴瘤,可以治愈吗 ?

[复制链接]

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2021-8-9 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        今天小孩被查出慢性活动性EB病毒引起的NK/T淋巴瘤好治吗? 可以治愈吗? 求各位大神告诉我 。


113356nhmitcjg1hlupgvu.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502760
发表于 2021-8-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒拷贝数高不?另病理活检结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-9 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这么问,大概等于“人一般能活到几岁?”“感冒会死人吗?” 拜托咨询的时候说明一下自家具体情况吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-8-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
把有关报告,确诊报告发出来,大概情况讲述一下,
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

982

积分

高级会员

Rank: 4

积分
982
发表于 2021-8-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有报告,大神们怎么帮你分析?
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2021-8-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB大多需要移植才能治愈,但病情的治疗或者移植都是存在风险的,都有好的有没好的
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-8-9 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
除了肝脏,还有其他部位累及吗?有派特等影像检查吗?看免疫组化cd8和细胞毒分子阳性表达,有胞毒t细胞来源依据的,应该再看看ebna1和lmp1的抗体表达,基因重排有做吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28130
发表于 2021-8-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
      慢活EB的话移植是目前最好的方法。有很多移植成功的,只能说有很大的几率治愈。  但是慢活EB涉及肝脏病灶的NK/T淋巴瘤,这个真比较棘手。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502760
发表于 2021-8-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家补发的病理活检结果,单说这个活检结果,尚不说其他的问题。 个人认为病灶位置特殊,治疗上存在一定难度,需要家长做好全面思想准备,全力以赴的治疗,为孩子奋力一搏!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2021-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天做了一个全身PETCT出的结果


224426djnbsmdbzwntyy5i.png
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4196

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4196
发表于 2021-8-9 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
慢活EB是哪里确诊的?最好找权威专家诊断,孩子才2岁如果就慢活EB,大概率需要移植,而且合并NK/T淋巴瘤,要权威医生确诊和诊治。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-8-9 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
病情比较严重。看你的报告,应该在北京吧?最权威的专家也都在北京。加油!相信医生们会有办法的!
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-8-10 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛里有康复日记,有个武汉的小朋友,您可以看看,慢活eb结合nkt淋巴瘤比较复杂,移植才是最终有治愈可能得办法,最后祝好,生命中有很多奇迹如有希望请不好放弃。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-10 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经上学。可以去看看我写的帖子。没人能告诉你好治不好治。但凡进了血液科,我觉得都不好治,就看你要不要拼一把了。加油,挺住!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-7 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
独行鱼 发表于 2021-8-10 11:02
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经 ...

我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-8-5 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
王章文 发表于 2022-2-7 20:29
我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?

还可以吧。其实你要说效果好不好,我家是脑侵犯和骨髓侵犯。做了化疗和放疗,加PD1无效后强移,移植后也是各种问题吧。肠排啥的,总算是活下来了。现在在上学了。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表