快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8377|回复: 15

小孩慢性活动性EB病毒引起NK/T淋巴瘤,可以治愈吗 ?

[复制链接]

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2021-8-9 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        今天小孩被查出慢性活动性EB病毒引起的NK/T淋巴瘤好治吗? 可以治愈吗? 求各位大神告诉我 。


113356nhmitcjg1hlupgvu.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
发表于 2021-8-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒拷贝数高不?另病理活检结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-9 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这么问,大概等于“人一般能活到几岁?”“感冒会死人吗?” 拜托咨询的时候说明一下自家具体情况吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-8-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
把有关报告,确诊报告发出来,大概情况讲述一下,
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2021-8-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有报告,大神们怎么帮你分析?
回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2021-8-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB大多需要移植才能治愈,但病情的治疗或者移植都是存在风险的,都有好的有没好的
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3319
发表于 2021-8-9 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
除了肝脏,还有其他部位累及吗?有派特等影像检查吗?看免疫组化cd8和细胞毒分子阳性表达,有胞毒t细胞来源依据的,应该再看看ebna1和lmp1的抗体表达,基因重排有做吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27201
发表于 2021-8-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
      慢活EB的话移植是目前最好的方法。有很多移植成功的,只能说有很大的几率治愈。  但是慢活EB涉及肝脏病灶的NK/T淋巴瘤,这个真比较棘手。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
发表于 2021-8-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家补发的病理活检结果,单说这个活检结果,尚不说其他的问题。 个人认为病灶位置特殊,治疗上存在一定难度,需要家长做好全面思想准备,全力以赴的治疗,为孩子奋力一搏!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2021-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天做了一个全身PETCT出的结果


224426djnbsmdbzwntyy5i.png
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3919

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3919
发表于 2021-8-9 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
慢活EB是哪里确诊的?最好找权威专家诊断,孩子才2岁如果就慢活EB,大概率需要移植,而且合并NK/T淋巴瘤,要权威医生确诊和诊治。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-9 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
病情比较严重。看你的报告,应该在北京吧?最权威的专家也都在北京。加油!相信医生们会有办法的!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3538

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3538
发表于 2021-8-10 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛里有康复日记,有个武汉的小朋友,您可以看看,慢活eb结合nkt淋巴瘤比较复杂,移植才是最终有治愈可能得办法,最后祝好,生命中有很多奇迹如有希望请不好放弃。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-10 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经上学。可以去看看我写的帖子。没人能告诉你好治不好治。但凡进了血液科,我觉得都不好治,就看你要不要拼一把了。加油,挺住!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-7 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
独行鱼 发表于 2021-8-10 11:02
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经 ...

我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-8-5 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
王章文 发表于 2022-2-7 20:29
我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?

还可以吧。其实你要说效果好不好,我家是脑侵犯和骨髓侵犯。做了化疗和放疗,加PD1无效后强移,移植后也是各种问题吧。肠排啥的,总算是活下来了。现在在上学了。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表