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噬血细胞综合征之家

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10岁女孩,不明原因噬血细胞综合征,复发两次,如果移植成功率多高 ?

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发表于 2021-8-13 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       检查不出是原发性还是继发性噬血细胞综合征,复发两次,医生建议移植,查不出原因移植后还会复发吗 ? 有没有不明原因移植的病友呀 ?
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发表于 2021-8-13 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
任何方案都是生命延续方案
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发表于 2021-8-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测
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发表于 2021-8-13 10:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?
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发表于 2021-8-13 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生建议移植,那估计就要移植了,绝大多数移植是顺利的,很多因素,运气也重要
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发表于 2021-8-13 12:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况病友群以前也有,儿童不明原因噬血细胞综合征,在排除感染和肿瘤等致病性诱因情况下,如果持续复发,需要考虑未知的基因和免疫缺陷,因为噬血的这方面研究还不够完善,估计以后会越来越多的基因缺陷会加入原发性噬血。  类似情况移植的康复几率是很大的,成功率很高的,等于是给自身更换一套免疫功能,就能避免噬血复发。  

        但是还是那句话,一定要排除恶性疾病,因为也出现过移植后,很快就发现肿瘤的情况,后期分析肿瘤就是噬血的诱因。
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发表于 2021-8-13 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你的不明原因噬血。第二就是移植后炎症因子风暴得不到有效果的控制后复发,导致移植失败《少数毕竟有,我就见过一个》。那么,其实噬血移植后复发都是比较个别,我个人建议完善移植前检查,看看补体、基因啊等。平时噬血不检查的指标,看看有没有问题,反正总要查。


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发表于 2021-8-13 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
移植还是比较稳妥点方法,成功率取决于患儿的病情,状态好移植成功率也就高一些。
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 楼主| 发表于 2021-8-13 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-8-13 10:42
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?

北京儿童医院
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 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-13 10:30
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:09
谐音

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-8-13 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-8-13 12:19
移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你 ...

移植前都是做什么检查。
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发表于 2021-8-13 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       稳住噬血移植就行 ,复发两次是建议移植了 ,控制住噬血 ,孩子少受罪 ,也大大提高成功率, 至于愈后每个孩子情况不一样, 有的紧急移植什么排异也没有, 有的顺顺利利进去遇到排异也受不少罪 ,总归是为了孩子走该走的路 一条路走下去, 别纠结 ,别回头 ,别问结局,  时间会有答案 !
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发表于 2021-8-13 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不明原因噬血并且复发两次,很可能是孩子自身基因或者免疫系统存在问题。移植能从根本上解决这个问题,一般是不会复发的。祝移植顺利!
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发表于 2021-8-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:07
北京儿童医院

成功率取决自己
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