新人，孩子刚确诊EB病毒噬血细胞综合征，（早产儿、甲减）求助大佬给指点迷津？

赵智德电工@1394 · 发表于 2021-8-22 08:53

大家好，新病友报到，家是内蒙古巴彦淖市，我家孩子今年四岁了，2021年8月3日发烧不退，去当地妇幼保健医院治疗无果，EB病毒感染，随后去省医院，呼和浩特市附属医院ICU治疗骨穿确诊是噬血细胞综合征，就像天塌下来，惊恐不已。

8月12号随后到天津市儿童医院治疗现在发烧以控制住了，准备化疗，我家孩子早产一个月，还伴随先天性甲减，时常容易感染感冒，肺炎，现在又得一个EB病毒感染噬血细胞综合征，不知道现在该怎么办了？求助群的大佬给指点一下，这个病治疗费用多少？后期注意些什么 ? 群里有甲减的孩子吗 ?

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乱了夏沫 · 发表于 2021-8-22 10:06

怎么治疗的，孩子现在情况怎么样，有没有好转

v1p、恋情 · 发表于 2021-8-22 10:09

已经确诊的话，积极对症治疗，检查结果没看到你发，噬血指标各项可能都很高，切勿慌，愈后都比较好，只是时间问题。

CRMKQ · 发表于 2021-8-22 10:20

现在发烧控制住了，化疗上的VP16.肝脾肿大，各项指标都在回落

CRMKQ · 发表于 2021-8-22 10:22

感谢大家的答复，现在了解了很多，

菜菜子12 · 发表于 2021-8-22 10:29

儿童eb噬血大多可以通过化疗治愈，治疗同时关注指标是否好转，血常规，肝功能，体温，eb病毒，铁蛋白，scd25，细胞因子等等，做好记录，完善基因检查，费用的话少的几万多的一二十万乃，治疗中注意护理，避免感染，感染就费钱了，论坛有许多知识，检索关键字获取学习

漂泊 · 发表于 2021-8-22 10:59

个人认为甲减不是直接造成噬血的原发病，原发应该还是EB病毒，但甲减可能导致免疫力低下的原因。目前主要是控制噬血，先天性甲减看噬血控制稳定后再如何继续治疗。

漂泊 · 发表于 2021-8-22 11:00

我说的原发是病源啊，不是原发噬血的意思。

李敏48 · 发表于 2021-8-22 12:51

现在是先缓解噬血，然后确诊噬血的诱发因素，如果诱发因素简单的话，病情同样也就简单，治疗费用相对也就比较低。

小H · 发表于 2021-8-22 12:58

看到你的消息，感同身受，我家也是临河的，年前川崎病在市医院住了9天，出院2天后高烧，皮疹，吃药5天断断续续发烧，皮疹也不见好转，初八我们直接去北儿治疗，去了在急诊留观一晚，第二天住EICU，签病危通知书，当时还烧的昏迷气管插管了，住了11天确诊EB病毒感染，转到血三病房，激素卢可治疗一周后出院，在北京租房3个月，五一后病情平稳后停药回来的，现在孩子状态特别好，9月份我们又该去复查了，希望以后的复查一路绿灯。说了这么多，希望能给你信心与希望，既然去了北儿，就积极配合医生的治疗，祝孩子早日康复！