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噬血细胞综合征之家

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32岁男,三年辗转看病确诊噬血细胞淋巴细胞增生

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发表于 2021-8-23 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      从一开始2019年2月份发烧加鼻塞开始看病,一步一步看成风湿免疫的白塞病,到2021年8月10号才最终确诊噬血细胞综合征,淋巴瘤,EB病毒10的8次方,已涉及骨髓,病危通知。目前淋巴瘤方案化疗,这个明天我确定药物,依托泊苷,地塞米松。明天第一期化疗结束看效果。现在心里没底,有没有朋友可以有好的建议方案。跪求了!生活条件才好起来一些,现在这样实在不知道能怎么办 ?

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发表于 2021-8-23 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规很差,eb病毒各细胞都有感染,成人噬血用dep方案效果好些
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发表于 2021-8-23 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒的载量相当高,细胞亚群的感染也是全系。  血常规相当差,这些检查结果综合来看,根本没法转院的。 建议还是先配合医生积极治疗,以缓解病情。 另你家的病理活检结果送北京友谊医院会诊了吗 ?因为你家病史太长了,会不会存在慢活EB的可能性。
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发表于 2021-8-23 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
目前病情确实比较严重。不过噬血没有治疗前多数都很危重。积极配合医生治疗,相信用药后会很快好转的,加油!
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 楼主| 发表于 2021-8-23 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-8-23 22:27
EB病毒的载量相当高,细胞亚群的感染也是全系。  血常规相当差,这些检查结果综合来看,根本没法转 ...

病理结果送去会诊,是我们自己家人挂号过去看对吗 ?
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发表于 2021-8-24 01:34 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你现在化疗用的是一线方案,在北京成人多用二线化疗,这个血常规太低了,可以咨询下医院向更高级医院会诊看有没有好的治疗方式
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 楼主| 发表于 2021-8-24 07:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-8-24 01:34
你现在化疗用的是一线方案,在北京成人多用二线化疗,这个血常规太低了,可以咨询下医院向更高级医院会诊看 ...

医生现在基本上就是听天由命
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发表于 2021-8-24 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西景德镇
之前都没有淋巴瘤的,怎么现在有了,血常规好低,到了北儿医疗设备好,医生经验丰富,一定会好起来的,加油!
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发表于 2021-8-25 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
秀秀8 发表于 2021-8-24 18:04
之前都没有淋巴瘤的,怎么现在有了,血常规好低,到了北儿医疗设备好,医生经验丰富,一定会好起来的,加油 ...

这两天安排王昭主任电话会诊了,希望有机会
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 楼主| 发表于 2021-8-25 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-23 22:19
血常规很差,eb病毒各细胞都有感染,成人噬血用dep方案效果好些

我们刚开始在省人民医院就诊感染科后转的血液科,那边不是十分专业,没有选择DEP方案,昨天问医生怎么没用,她说因为前面已经用了94了,就先接着用完。如果真的效果不好马上就用DEP
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 楼主| 发表于 2021-8-25 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
秀秀8 发表于 2021-8-24 18:04
之前都没有淋巴瘤的,怎么现在有了,血常规好低,到了北儿医疗设备好,医生经验丰富,一定会好起来的,加油 ...

不知道为什么会这样,7.8的骨穿都还是没有噬血的,petct也没有显示淋巴瘤的,希望现在还不是最后的结局,虽然到骨髓了,希望是刚到的。8.9之前除了血小板低一些,其他指标都还正常的。
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 楼主| 发表于 2021-8-25 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐视智能厂家直 发表于 2021-8-23 23:14
病理结果送去会诊,是我们自己家人挂号过去看对吗 ?

我直接联系微医的客服,帮忙安排的。他们费用收偏高,2000元15分钟,但是也希望尝试一下。
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发表于 2021-8-27 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
乐视智能厂家直 发表于 2021-8-25 14:37
我直接联系微医的客服,帮忙安排的。他们费用收偏高,2000元15分钟,但是也希望尝试一下。

和谁会诊这么贵啊
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