快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生命小闺女！— ...

12 3 4 5 6 / 6 页下一页

发新帖

查看: 58254|回复: 100

EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生命小闺女！—— 我也由丫头升级宝妈！

8 主题	103 帖子	884 积分

Rank: 4

积分: 884

发消息

发表于 2021-8-28 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

   大家好，我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征，当时还是一个普通的女孩。

   患上EB病毒噬血，也许是很多人的噩梦，但我仍然心存感激。 2018年5月发病以来，当时还是男朋友的老公，陪我经历了高烧不退、重症抢救、北上求医、重回工作岗位。  老公顶着巨大的压力和我步入了婚姻的殿堂等等，让我一步步重新拾回了对生活的信心。

   2020年11月，我发现自己怀孕了。在家人的精心呵护下，2021年8月23日，我迎来了我人生中的大礼：我7.3斤的漂亮闺女！新生儿评估的满分宝宝！

   虽然我的产检本上有一个不常见的疾病名字：噬血细胞综合征。  很多产检医生都没听说过，但并不影响医生对我关心和呵护，一路为我们保驾护航！

   有人说：“有了宝宝就有了软肋，但同时也有了盔甲。”

   如果你觉得前路黑暗，请你一定相信，走下去一定会看到风雨后的彩虹！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507183

发消息

发表于 2021-8-28 08:26 | 显示全部楼层中国四川成都

恭喜丫头升级宝妈，小闺女也是乖乖的！棒棒的！可爱的！感谢丫头大佬的分享，为大家带来正能量故事！

点击丫头头像的主题，可以看到丫头一路走来的坚持和幸福！再次感谢丫头宝妈的分享！

回复

使用道具举报

16 主题	333 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-8-28 05:35 来自手机 | 显示全部楼层中国

哇。恭喜！小宝宝太可爱了。

回复

使用道具举报

16 主题	333 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-8-28 05:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

看了你的帖子，好开心。本来有点焦虑失眠中。宝宝才几天，但是好干净可爱。祝福！！！

回复

使用道具举报

11 主题	111 帖子	2895 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2895

发消息

发表于 2021-8-28 07:56 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

恭喜，恭喜

回复

使用道具举报

17 主题	508 帖子	4530 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4530

发消息

发表于 2021-8-28 08:01 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

真好，恭喜！

回复

使用道具举报

9 主题	374 帖子	1854 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1854

发消息

发表于 2021-8-28 08:12 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

0 主题	28 帖子	468 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 468

发消息

发表于 2021-8-28 08:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

回复

使用道具举报

24 主题	227 帖子	1204 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1204

发消息

发表于 2021-8-28 08:17 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江宁波

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

回复

使用道具举报

13 主题	46 帖子	829 积分

Rank: 4

积分: 829

发消息

发表于 2021-8-28 08:20 来自手机 | 显示全部楼层中国河南开封

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

2 主题	9 帖子	359 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 359

发消息

发表于 2021-8-28 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃兰州

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

爱吃的豆豆

7 主题	113 帖子	1531 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1531

发消息

发表于 2021-8-28 08:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3256 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3256

发消息

发表于 2021-8-28 08:24 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

恭喜恭喜，

回复

使用道具举报

一花一世界

9 主题	116 帖子	1580 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1580

发消息

发表于 2021-8-28 08:25 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江

恭喜恭喜！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2021-8-28 08:31 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

恭喜恭喜！

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	1791 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1791

发消息

发表于 2021-8-28 08:41 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

真好，恭喜！

回复

使用道具举报

3 主题	56 帖子	1422 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1422

发消息

发表于 2021-8-28 08:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜，小宝宝好可爱

回复

使用道具举报

东安街口＆瓦窑

4 主题	14 帖子	539 积分

Rank: 4

积分: 539

发消息

发表于 2021-8-28 08:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

23 主题	7185 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28261

发消息

发表于 2021-8-28 08:46 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜恭喜啊

回复

使用道具举报

3 主题	24 帖子	438 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 438

发消息

发表于 2021-8-28 08:50 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

恭喜恭喜虽然素不相识！看到这个消息还是很高兴！很感动！让噬血的孩子和家长们看到了希望！

回复

使用道具举报

热门推荐

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

七岁孩子停药停疗五个月，eb病毒全血上升: 我家四月底停药停疗，当时全血五次方（感染的t细胞3次方）。半个月后一过性低烧，血浆

4岁9个月eb病毒，医生怀疑噬血细胞综合征: 各位兄弟姐妹，想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况： 9月17日晚上，孩子睡前有些低

12 3 4 5 6 / 6 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-1 22:38 , Processed in 0.161476 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表