14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！—— 小病友康复记录！

淡意优柔 · 发表于 2021-8-30 23:46

   往事不堪回首，现在想起来都心里难受的那种感觉不能释怀，我之所以发出来这个帖子，是希望广大病友一定要有信心好好战胜病魔！

   那是2018年9月27号早上，孩子吃完饭就去学校了，到了中午左右打电话给我说发烧了不舒服，接着我就去学校把她接回来，带到我们这边三级甲等医院徐州市中心医院挂了一个急诊看看！查了一下血常规，当时血常规白细胞有点高11.8，血小板都是正常的，因为孩子说吐了头疼，所以当时的诊断就是病毒性脑炎，说先开一点消炎抗病毒药物去打点滴，所有的药都开好了就去急诊输液室打点滴了、点滴打了一半就出现了严重的打寒战，而且是体温达到了40.9度，口服了美林，又加了一只打屁股的赖氨匹林，还是退不下去。

   医生直接就让我们转到神经内科的病房了，到了哪里打了营养脑细胞的药，消炎药。一天三次吊针，一次四五瓶水还是不行，到了晚上一直不能退烧，而且是不能吃东西喝水，吃什么吐什么，喝口水都吐、就这样在医院折腾了三天烧还是退不下去，一夜之间都用了四种退烧药，还是不行。孩子后面四天没有吃东西喝水了，喝水吃东西都吐，体力虚弱的去做检查都不能等了，然后不到第三天的早上又烧了40度，我实在等不及了，然后去找医生看一下前天下午的骨穿结果，医生还没有起来呢！我五点就去找他了，因为孩子发烧我是整夜整夜的不能睡，还好这个医生不错，又把昨天查的血常规检查结果给我看了一下，说孩子情况非常不好，肝肾衰竭百分之五十以上，心脏也不好了，骨穿里面发现噬血细胞，需要立马转院，不然的话这边医院只能给送ICU了。

   我给爸爸商量一下立马用救护车转到了徐州这里最好的徐州医学院附属二院，这里的血液科是最好的，孩子爸爸还找了一下血液科的顶尖博士医生，希望能渡过这一关，到了二院刚好是中午，病房也没有床位，我们就在抢救室住下了，接着就是一系列的抽血化验检查，然后就是等到抽血结果的时候，我们在中心医院检查的单子给医生看了，接着就是一张我人生中第一次收到的病危通知书，是孩子的，手都是颤抖的。

   然后李振于博士就说了赶紧用保肝的保肾，保心脏的，还有丙球，全部最好的药都用上，看孩子能不能挺过这24小时，如果挺不过去他们也无力回天了，听到这些我都直接晕了，不能走路了，开始只是以为一个单纯的病毒性脑炎发烧，怎么就会下病危了呢！当时孩子全身插满了管子，监听心脏血压，脉氧的，我们一家人都语无伦次了，爸妈妹妹在外面哭，那种绝望的心情真的是难以语言来形容的。在这个时候什么金钱，地位，名誉都不是那么重要了，当医生给你说你花再多钱都没有用了，如果抢救不了生命了！人人生还有什么意义呢！我就这样一夜不敢闭眼的看着检测仪，一会血压180，一会160，一会打甘露醇降低颅脑压的，十五分钟量一次血压和氧饱和度！

   就这样艰难的熬过了一夜，第二天早上医生问有小便吗？孩子说有可以解出来一点点小便了，可以吃点东西了！不是那么难受了，看情况有点好转了，我就去问医生今天查的血常规怎么样，医生说白细胞3.1，血小板51，仅仅两天血小板就快没有了，医生说得尽快输血小板和血浆，孩子爸爸赶紧去联系医院输入，看看能不能尽快送血浆过来，就这样在二院看了四天，我问医生这个病看好的机率是多少？医生说九死一生吧！当时我就蒙了，我就给孩子爸爸说托人去北京看吧，当时找了好多医院301，协和，北京航天医院，但是人家说了都没有友谊医院王昭看到好，我们就在二院看了四天就辗转去北京了！

   到了北京友谊医院，王昭医生那里又做了一系列的检查，每天早上都要过来检查，最多的时候都抽了66管血，SD25，CD107，什么NK细胞活性，都是外检查，又做了一次骨穿腰穿。反正可以做的检查都做了。当时去了之前因为在二院化疗了一次，用的就是VP16也就是依托泊苷，再配合用一些美能，肽能一些高级的抗生素和丙球，也就不发烧了，给我们去北京做好了一个北上铺垫。当时孩子血压太高了，去北京的时候是买的商务座，孩子可以躺着在上面打吊针，没有地方挂瓶子，我用手举了三个多小时才打完，后来经过王昭一生诊断是噬血细胞综合征，但是我们老家用的是2004方案，王昭说需要调整一下方案，就用了DED这个方案依托泊苷加立幸，就这样让我们每隔两周过来化疗一次，总共化疗了八周四次，孩子最后化疗完了就逐渐的遵从医生的减药，后来在家休息了两个多月就去上学了。

   到目前为止已经停药三年了，中间也发烧过几次，也都害怕过，怕复发。后来经过检查，都是按照普通感冒治疗的、目前为止孩子已经上学两年多！一切正常，第一次写这个孩子的康复记录，也有好多写不好的，望群里的大神们不要见怪，咱们都会好起来的！

愿世界都会被温柔以待，在这里感谢每一位医生和护士，感谢您们在一线对危重病人的救治。 也非常感激群主亮哥，菜菜子和我的老乡们不耐其烦的帮助我！谢谢大家了！

   在这里附上三张照片一个是生病住院的时候的一个是军训的时候，还有一个就是小美女臭美的时候。  孩子现在已经17岁了，看着孩子恢复的这么好，我真是发自内心的开心。

   也希望群里的病友们一旦发现得了这个噬血细胞综合征，有条件的话可以积极北上去治疗！不要在治疗上走弯路、以免耽误孩子治疗！最后祝大家都安好！