快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁9个月EB病毒噬血细胞综合征化疗6次了，EB病毒血浆还 ...

发新帖

查看: 19782|回复: 12

1岁9个月EB病毒噬血细胞综合征化疗6次了，EB病毒血浆还没有转阴

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

发表于 2021-8-31 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

化疗6次了，EB病毒还是没有转阴(血浆)，它是化疗降下来还是化疗结束后自己降下来？？如果降不下来是慢活EB吗？必须移植吗？？？

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	422 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 422

发消息

发表于 2021-8-31 14:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

有没有检查的报告单，可以发出来看看

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27799

发消息

发表于 2021-8-31 16:40 | 显示全部楼层中国山东青岛

正常过程化疗之后EB病毒血浆的量会降低，到转阴，这个也分个人情况

另外是不是慢活EB，也不是只看病毒量，还得结合其他结果来看

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490103

发消息

发表于 2021-8-31 19:00 | 显示全部楼层中国四川成都

首先，你家治疗6次后，EB病毒血浆阳性的还是比较少见，当然，也有可能因人而异的情况，需要关注下后期的病毒结果了。因为你家现在其他各方面都恢复的不错，也没有病情表现，基于你家的EB病毒结果，建议下次可以全面检查下EB病毒的项目，包含：EB病毒全血，EB病毒血浆，EB病毒淋巴细胞亚群。此三项结果有利于全面评估EB病毒的治疗效果。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-8-31 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2021-8-31 19:00
首先，你家治疗6次后，EB病毒血浆阳性的还是比较少见，当然，也有可能因人而异的情况，需要关注下后 ...

好的！谢谢亮哥！我下次就去查

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2021-8-31 19:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

只能看看后面的效果，持续不转阴的话不是好现象

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-1 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的时候去那检测，居然还显示血浆EB4次方，孩子没有任何症状。我当时就很怀疑这个结果，然后去华西老院区复查了，结果阴性。建议你可以去华西老院区复查一下，或者看看能不能外送到金域复查一下。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-1 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-1 09:22
你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的 ...

好的！谢谢你！我明天就去老华西看看

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-1 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-1 09:22
你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的 ...

请问你说的老院区是华西二医院的老院区还是华西本部？？

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-2 08:08 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

刪蒢记憶发表于 2021-9-1 10:59
请问你说的老院区是华西二医院的老院区还是华西本部？？

华西本部。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-2 12:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-2 08:08
华西本部。

好的！谢谢

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	918 积分

Rank: 4

积分: 918

发消息

发表于 2023-2-1 17:15 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

请问你们8周后转阴没

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	918 积分

Rank: 4

积分: 918

发消息

发表于 2023-2-1 17:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

请问你家现在什么情况

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 09:12 , Processed in 0.168805 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表