8岁小朋友EB病毒噬血细胞综合征停药2年来报到 —— 康复小朋友读书啦！

24K°纯气人儿 · 发表于 2021-9-2 10:31

   因为大家经历的检查过程都是大同小异的，所以长话短说。

   2019年4月，5周岁的妍姐开始偶尔头晕，我们开始却没当回事儿，5月发烧不退在哈尔滨确诊EB病毒噬血细胞综合征，治疗没有效果后去了北京京都儿研所，有幸得到老家病友家长的帮助，我们还在路上，老病友已经在医院帮我们办理基本的手续，让我们能用最短的时间入了急诊，上午到的医院，做了一天的检查，主任会诊后，晚上在住院部病友手里买了几片芦可替尼，吃上几个小时后就退烧了，崩溃无助的我们，在一个多月的黑暗中终于看到了点点曙光。

   进入病房后开始化疗，第十次化疗结束后评估不太理想，又做了第十一次，怕过度化疗不太好，停疗，在家继续吃芦可替尼，2019年10月1日做了最后一次全面检查，结果喜人，在北京停留半个月后，我们回到了哈尔滨。

   2020年正月全部的药物都停了，每月的检查都让我们欣喜，疫情后我们很少做检查了，体重，身高都正常发展，本来应该2021年上小学的，因为疫情再加上对孩子身体恢复担心，办理了延期入学。

   2021年9月1日我们正式成为了一名小学生，她很开心。开学前的检查感觉都很好，EB病毒抗体每次检查都有3-4项是阳性，免疫力方面看不懂，挑了不在正常范围的检查上传，还请大神帮分析一下细节，接触这么多小朋友还是不太放心，买了脾氨肽增强免疫力。

   这里总结一下哈：噬血细胞综合征发病初期头晕的时候，我们家长没有去重视，延误了治疗，我们都非常自责，因为我们的无知让宝贝承受了可能成年人一辈子都没有经历过的疼痛，好在治疗过程中一切顺利，庆幸的是从退烧后就没有再发烧过。

   停药后感冒过，都是正常吃感冒药就好了，我真的觉得我们很幸运，一直都是平缓的越来越好，现在我们依然是让孩子吃烫过的水果，中午接回家吃新做的饭菜，零食和外面的食物也有吃，就是尽量选择卫生好一些看得到的。

   很快我们就要渡过最坚难的两年了，还有第三年，我们还会继续加油！

   对了，之前看到噬血细胞综合征病友生宝宝的正能量贴子，让我一些悲观的想法有所改变，希望我的女儿长大后也和你们一样，有幸福的家庭健康的宝宝。

     爱你们，祝我们都健康快乐！