快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁8个月女宝EB病毒噬血细胞综合征，化疗8周后的最新检 ...

发新帖

查看: 17619|回复: 11

2岁8个月女宝EB病毒噬血细胞综合征，化疗8周后的最新检查结果

8 主题	49 帖子	3292 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3292

发消息

发表于 2021-9-3 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南长沙

化疗8周后的结果，等待大评估，大家帮忙看看？

微信图片_20210903113900.jpg

微信图片_20210903114643.jpg

微信图片_20210903114647.jpg

微信图片_20210903114610.jpg

微信图片_20210903114613.jpg

微信图片_20210903114622.jpg

微信图片_20210903114626.jpg

微信图片_20210903114630.jpg

微信图片_20210903114635.jpg

微信图片_20210903114654.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490103

发消息

发表于 2021-9-3 12:04 | 显示全部楼层中国四川成都

1、 EB病毒结果正常，这点非常好的； 2、血常规，肝功，凝血五项结果基本上都是正常的； 3、肝功结果肝脏略肋下，这个需要一定时间恢复 4、 SCD25结果，铁蛋白结果略高，这个在北京噬血权威医生那应该没什么大问题，估计湖南可能会让你家追加一至两个化疗； 5、 NK活性对比上次结果，因为化疗会影响此结果，所以还要关注NK活性的后期结果； 6、总淋巴细胞结果不正常，这个在治疗期很常见，停药后半年内会逐步恢复正常。整体结果不错的。其他结果建议结合基因结论综合判断，具体请以医生医嘱及临床判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2021-9-3 12:34 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

血常规，肝功能，eb病毒都挺好的，铁蛋白，scd25略高，可能还会让治疗一下再评估

回复

使用道具举报

8 主题	49 帖子	3292 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3292

发消息

楼主| 发表于 2021-9-3 12:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

这样的结果，我想北上评估，大家觉得有必要吗？或者是当地再上两个疗，大家可以帮忙给个意见吗？

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27799

发消息

发表于 2021-9-3 13:06 | 显示全部楼层中国山东青岛

娜6610 发表于 2021-9-3 12:52
这样的结果，我想北上评估，大家觉得有必要吗？或者是当地再上两个疗，大家可以帮忙给个意见吗？

直接去北京看看吧，这个结果还可以就几箱有些异常；过多的化疗也没好处

回复

使用道具举报

16 主题	96 帖子	1159 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1159

发消息

发表于 2021-9-3 14:18 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

我们也是湖南儿童医院看的，8周评估当时铁血蛋白，甘油三酯，nk都没正常，最后去北京复查！张主任说化疗也有影响结果，叫我们停药观察！现在已经停药14个月了！建议也可以上北京从新做评估，祝好运

回复

使用道具举报

舞动人生1397393

15 主题	264 帖子	2693 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2693

发消息

发表于 2021-9-3 14:32 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我孩子2019年在湖儿化疗8周后直接去的北儿评估，顺利停药。

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3238 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3238

发消息

发表于 2021-9-3 14:33 来自手机 | 显示全部楼层中国山西运城

对，不放心可以北京看看，一直化疗对孩子不好，也许去了不用化疗。让观察呢那不是更好。群里好几个就是这样的

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2021-9-3 14:39 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

加油！

回复

使用道具举报

8 主题	49 帖子	3292 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3292

发消息

楼主| 发表于 2021-9-3 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

谢谢大家，尤其是亮哥老是麻烦你，其它各位我就不一一点名了。谢谢大家对我提供的宝贵信息。

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-3 17:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

地方医生可能不敢停疗，北京专家可能会停疗。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2021-9-4 20:36 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

建议北京评估一下可否停疗

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 09:12 , Processed in 0.181606 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表