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噬血细胞综合征之家

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服用地塞米松3天,停药一天后开始低热37°5左右,是药物反应还是复发或感染?

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发表于 2021-9-11 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮北
       7个月宝宝已确诊为原发性噬血细胞综合征,现在等待移植中 。

       现在安徽省儿童医院维持治疗,每两周化疗一次体重7.6kg,期间每天服用芦可替尼1/4片,一天两次,环孢素0.17ml,每天两次,中间一周每天服地塞米松2片零3/4片,吃三天停4天,化疗那一周不吃地塞米松 。

       吃了两次地塞米松了,上一次就是周二周三周四吃地塞米松后停一天后周六早上开始低烧。这一次又是同样的时间开始低烧,我想问下发低烧跟吃地塞米松后停药有没有关系,另这样的用量有没有问题 ? 请大神指教 。

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发表于 2021-9-11 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
首先是什么情况下给孩子量的体温?但是也不能排除药物跟化疗后所导致的副作用,还有就是噬血本身的活动这个需要多方面考虑的,再一个就是孩子本身的正常情况。
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 楼主| 发表于 2021-9-11 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮北
A佛系、 发表于 2021-9-11 09:39
首先是什么情况下给孩子量的体温?但是也不能排除药物跟化疗后所导致的副作用,还有就是噬血本身的活动这个 ...

孩子睡着的时候安静下量的
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发表于 2021-9-11 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
治疗方案激素的用法需要遵医嘱,但你家的吃和停我个人知道的与你家雷同吃法的很少。不确定你家原发噬血的病源是?
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 楼主| 发表于 2021-9-11 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮北
漂泊 发表于 2021-9-11 10:01
治疗方案激素的用法需要遵医嘱,但你家的吃和停我个人知道的与你家雷同吃法的很少。不确定你家原发噬血的病 ...

UNC13D复合杂合变异,父母各携带一条隐性基因,我也纳闷这种吃法。但是也是按照医生讲的吃法吃的
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发表于 2021-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吃激素会对体温有影响,但是是何原因发烧,得确认下,尤其停药第一天就有低烧的情况
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发表于 2021-9-11 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
F4877 发表于 2021-9-11 09:58
孩子睡着的时候安静下量的

大概率觉得是正常表现,和我家一样也是unc13d杂合突变,原发性噬血移植后的愈后期还是很乐观的,慢慢来吧。
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发表于 2021-9-11 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如何是UNC13D复杂杂合、父母各一条,基本可以确定是原发,要尽早北上,做好移植准备,越早越好,1岁以内更容易康复,不要再犹豫了
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发表于 2021-9-11 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
固定时间发烧注意观察,然后等待移植了,就沟通准备,在孩子状态好时移植,群里很多移植好的康复帖子,你心理和知识都储备下。
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发表于 2021-9-11 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
不放心最好就查一下噬血指标吧。也就是抽血,也挺简单的。我自己的做法就是孩子一发热,就跑医院查下。像你们刚停药,还是小心为上。我每次都是直接找主治医生,医生说只查血常规,我就查血常规,医生说查噬血指标就查。
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发表于 2021-9-11 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
固定时间观察体温,要是基因检查原发性,如果孩子身体允许,建议尽快北京就诊,嗜血病情复杂地方医院经验太少,还是北京权威
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发表于 2021-9-11 12:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
        如果感染指标正常,体温也能自己恢复正常,应该就是激素造成的免疫系统波动,这种情况在激素治疗或维持期比较常见。 其他具体请以医生临床判断为准。祝好!
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发表于 2021-9-11 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
应该是进入了维持治疗,一周2天激素,一周化疗
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发表于 2021-9-11 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
一周3天激素,刚才说错了
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发表于 2021-9-11 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
低烧可能和吃地米后停药有关。维持期就是这样用药。既然是原发噬血,建议孩子状态好的情况下尽早移植,不要化疗太久。
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