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噬血细胞综合征之家

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三岁半孩子9月7日三疗vp16,今天又有点发烧了 。

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发表于 2021-9-12 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       3岁半孩子EB病毒噬血细胞综合征,2021年9月14号要第四次化疗,从今天早上开始感觉体温有点高,一直测量最高37.5,今天主任医师也不上班,这种情况是不是EB病毒没有控制住,是不是要换二线了加芦可替尼? 我现在河南省儿童医院,我是现在就北上还是接着在当地化疗呢 ? 大家给拿拿主意 。

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发表于 2021-9-12 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
       看你上个帖子,9月7号有发烧,这会又发烧 ?但是看血常规结果没有太大变化,感觉像是治疗效果不佳!咨询下北京的专家看看吧 。
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发表于 2021-9-12 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上吧  我家就是这样被耽误的  来吧
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 楼主| 发表于 2021-9-12 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2021-9-12 15:30
看你上个帖子,9月7号有发烧,这会又发烧?但是看血常规结果没有太大变化,感觉像是治疗效果不佳!咨询下北 ...

感谢,今天烧的也不高,一直在37.1到37.5之间,我准备等明天抽血化验结果出来后去找王昭一趟
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发表于 2021-9-12 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
听涛观海 发表于 2021-9-12 15:30
看你上个帖子,9月7号有发烧,这会又发烧 ?但是看血常规结果没有太大变化,感觉像是治疗效果不佳! ...

跟我们的血常规跟相似,也是四个疗的时候低烧,之前洗澡,医生说是可能有点感冒,三天后基本体温正常,
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发表于 2021-9-12 17:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
dodolele 发表于 2021-9-12 16:36
感谢,今天烧的也不高,一直在37.1到37.5之间,我准备等明天抽血化验结果出来后去找王昭一趟

这个血常规结果的部分小项提示倾向于病毒感染,不知道有没有感冒等症状 ?
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 楼主| 发表于 2021-9-12 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2021-9-12 17:32
这个血常规结果的部分小项提示倾向于病毒感染,不知道有没有感冒等症状 ?

没有明显症状, 就是早上睡醒有点鼻涕 ,会不会是昨天晚上被空调吹的 ?
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发表于 2021-9-12 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发的结果与楼上雷同感觉是病毒感染。
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发表于 2021-9-12 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果单纯eb病毒噬血,测一次ebdna定量血浆值,如果阴性问题不大,如果阳性需要尽快回医院治疗
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发表于 2021-9-12 19:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
dodolele 发表于 2021-9-12 17:49
没有明显症状, 就是早上睡醒有点鼻涕 ,会不会是昨天晚上被空调吹的 ?

      明天就周一了,先问问你们主任排除下感冒,再说是否北上吧。 毕竟北上劳师动众的,如果当地能缓解是最好的。后期评估再说北上的事。
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发表于 2021-9-12 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
化疗期间发烧不是好现象,但是37.1到37.5也还好,应该不是噬血活动复发,看血象也不是太差。后续还是要密切关注体温和EB血浆和全血的病毒量,以及血象,SCD25,肝功和细胞因子等噬血相关指标。持续下降在地方医院化疗完8周后再北上评估也可以,如果病情不顺利,家里的经济条件还好,还是尽快北上为好,毕竟北京经验非常丰富。加油,注意护理,护理也很重要,祝大吉大利!
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 楼主| 发表于 2021-9-12 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
李敏48 发表于 2021-9-12 20:38
化疗期间发烧不是好现象,但是37.1到37.5也还好,应该不是噬血活动复发,看血象也不是太差。后续还是要密切 ...

感谢大哥,明天scd25结果也会出来,再看看化验结果
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发表于 2021-9-14 23:46 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
你家宝宝还在发烧吗?发烧这个情况医生有没有说是怎么回事?
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 楼主| 发表于 2021-9-22 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
引用: 义5134 发表于 2021-9-14 23:46
你家宝宝还在发烧吗?发烧这个情况医生有没有说是怎么回事?

我在北儿 治疗着呢 还不确定
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发表于 2021-10-3 21:26 | 显示全部楼层 中国上海
Bling``` 发表于 2021-9-12 15:35
北上吧  我家就是这样被耽误的  来吧

你是地级市医院?
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发表于 2021-10-3 21:28 | 显示全部楼层 中国上海
李敏48 发表于 2021-9-12 20:38
化疗期间发烧不是好现象,但是37.1到37.5也还好,应该不是噬血活动复发,看血象也不是太差。后续还是要密切 ...

我家孩子6岁,确诊为嗜血细胞综合征,化疗第三针后发烧,后来用抗生素加美林控制了体温,同时做了宏基因检测,发现只有EB病毒,未感染其他细菌和病毒。发烧不是好现象怎么理解,有EB病毒发烧意味着什么?
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