成人不明原因噬血细胞综合征，病友最多的打几次DEP化疗啊？

霆亮照明 · 发表于 2021-9-12 18:33

我爸不明原因噬血细胞综合征，目前打了七个DEP了，当地医生说第六次的指标是这几次最好的结果，让再打两次。我爸又不想北上，目前其他结果都挺好，就是铁蛋白降不下来，3000-8000不等的浮动，想知道类似不明原因噬血的病友，最多打了几次DEP ？

菜菜子12 · 发表于 2021-9-12 19:35

最多就6个吧，七个都是第一次听说，打多了感觉也不好，如果指标一直不恢复，估计有其他潜在原因

亮哥 · 发表于 2021-9-12 19:42

不明原因噬血细胞综合征我们知道友谊医院打DEP方案最多4--6个，如果症状持续不缓解，肯定有其他诱因。长期化疗容易掩盖病因和引起其他治疗副作用。另你家老汉也头铁，生命大事固执到底。。。

马妮 · 发表于 2021-9-12 20:04

友谊也就6次吧

小苹果 · 发表于 2021-9-12 20:13

因人而异吧，基本是4个，6个真算多的了。再疗下去恐怕身体扛不住啊，可也还是得听医生的！还是要完善各项检查查找诱因，排除EB，淋巴瘤，风湿免疫，实在找不到也不是坏事儿，不明原因噬血细胞综合征如果没有恶性疾病，后期恢复也是最好的，但是化疗得有效能压下去啊，现在铁蛋白这个情况还是不能放松的，情况允许可以北上看看，毕竟这个病凶险起来要命！祝早日康复！