2周孩子怀疑川崎合并嗜血噬血细胞综合征，血常规检查的疑惑？

飞鸟 · 发表于 2021-9-14 10:58

孩子6月初持续高烧不退，怀疑不典型川崎病，输丙球后烧退，出院一周后6月16号再次发烧，随即确诊噬血细胞综合征，肝损严重，甲强龙大剂量冲击和静脉注射抗炎抗病毒药物，3天后体温正常，甲强龙逐渐减量输了35天，后改口服阿塞松激素，从每天一片半到现在每天半片，医生说下周就可以停药了，今天只验了个血常规，中性细胞高，淋巴细胞低，请问大家是怎么回事？

白银帝国 · 发表于 2021-9-14 12:03

注意定期检查，川崎继发的噬血挺复杂的，我家当初川崎丙球治疗无效，甲强激素一个月控制期间激素治疗还反复一次，后逐渐好转，六个月后突然发热肝功能异常，铁蛋白升高，北儿确诊噬血化疗后一二线均不佳，定型为难治复发型。

听涛观海 · 发表于 2021-9-14 12:07

你这个血常规，血小板什么的都挺好的，中性粒和淋巴的问题应该是激素原因导致的免疫抑制

飞鸟 · 发表于 2021-9-14 12:14

白银帝国发表于 2021-9-14 12:03
注意定期检查，川崎继发的噬血挺复杂的，我家当初川崎丙球治疗无效，甲强激素一个月控制期间激素治疗还反复 ...

那后续孩子是怎么治疗的呢？我家是输了丙球一周就引发嗜血了，因为是不典型川崎，开始只是发烧，淋巴结肿大，嗜血期间手指尖才脱皮的，现在都在定期复查

飞鸟 · 发表于 2021-9-14 12:14

听涛观海发表于 2021-9-14 12:07
你这个血常规，血小板什么的都挺好的，中性粒和淋巴的问题应该是激素原因导致的免疫抑制

没事就好，谢谢您的回复

白银帝国 · 发表于 2021-9-14 12:28

飞鸟发表于 2021-9-14 12:14
那后续孩子是怎么治疗的呢？我家是输了丙球一周就引发嗜血了，因为是不典型川崎，开始只是发烧，淋巴结肿 ...

我家就是手指脱皮后还发热，所以激素治疗又来一轮，跟我们一样不典型川崎，当时发热白细胞高淋巴结肿大，没有别的症状，在北儿确诊噬血一直找不到致病因，现在移植后两个多月了

飞鸟 · 发表于 2021-9-14 12:33

白银帝国发表于 2021-9-14 12:28
我家就是手指脱皮后还发热，所以激素治疗又来一轮，跟我们一样不典型川崎，当时发热白细胞高淋巴结肿大， ...

我家是甲强龙3天就一直没烧了，口服激素2月就该停药了，看看停药情况吧。谢谢您的回复，祝您孩子早日康复，加油

简单生活 · 发表于 2021-9-14 13:30

你的c反应有点高的，我听医生说C反应小于0.5才是正常的，是不是有细菌感染呀

简单生活 · 发表于 2021-9-14 13:36

我们孩子和你这个一模一样，我们是不典型川崎，用丙球后就退烧了，好了7天，川崎复发，导致噬血，第二次发热第5天进的重症监护室，铁蛋白最高9317。我们是激素+丙球+环孢素，现在我孩子停药4.5月了，在吃药期间还爆发了一次真菌性肺炎，（噬血指标是好的，没复发）。所以应该是预后不错的。看群里论坛也知道，川崎噬血是属于预后很好的。