1岁11个月川崎病并发噬血细胞综合征，希望大家帮我看一下，谢谢！

楠5834 · 发表于 2021-10-1 22:45

      我家小孩1岁11个月，2021年9月24日凌晨左右开始发烧了，物理降温加布洛芬处理了一下，就又睡了，到了中午左右孩子睡的睡的又开始发烧了，然后抽搐了，眼睛上翻，嘴唇都变紫了，四肢都僵直了，无意识，吓了，我马上抱起来孩子就直奔医院去了。中途的时候，孩子慢慢恢复了，到医院后，去发热门诊做了个血常规，检查了一下，指标还是很正常的，医生开了点药就回去，晚上孩子又发烧了，吃了点药，就又睡着了。

   9月25号早上又发烧了，害怕又抽搐，又去医院，医生建议入院检查，办理了入院后，检查了是乙型流感引起的发烧，打抗生素针水，吃了奥司他韦，之后反反复复的发烧了，又过了一天，开始浮现川崎病的症状发热：本病最常见的表现，体温可达39~40℃，持续5天以上，抗生素治疗无效。

   结膜炎：表现为双眼球结膜充血，是非渗出性、非化脓性结膜炎，起病3~4天出现，呈一过性。黏膜炎：口唇红、干燥、皲裂，杨梅舌，口咽部黏膜弥漫性充血。皮疹：发病后2~3天出现，呈多形性皮疹，弥漫性红斑或猩红热样。无水疱或结痂肢端变化：手足背部硬性水肿，颈部淋巴结肿大，打了抗生素毫无作用，护士一直叫吃布洛芬物理降温，体温还是没下来。就这样反反复复孩子烧了5天，到了第五天后，医生开始开了10瓶丙球冲，冲了后 29号凌晨体温降下来了了，之后又做了CT等等其他的检查，发现肺部有感染，骨髓穿刺有噬血现象，之后又检查发现全血细胞降低，铁蛋白升高，降钙素原高，还有金域检查的NK活性和CSD25结果还没拿到，医生就给确认了噬血细胞综合征，就开始打了甲强龙激素和其他什么的针水治疗了。

   我手机上能看到的报告图片全发上面了，其他报告都在医生那里拿不到，目前只有这些，不知道孩子的症状是不是噬血细胞综合征？严重不严重？

亮哥 · 发表于 2021-10-2 07:38

你这些检查结果都是治疗后的吧？能说下当时铁蛋白结果最高是多少吗？血常规的血红蛋白和血小板最低是多少吗？确诊噬血细胞综合征后，除了激素冲击治疗，用化疗药物没有呢？

楠5834 · 发表于 2021-10-2 07:50

亮哥发表于 2021-10-2 07:38
你这些检查结果都是治疗后的吧？能说下当时铁蛋白结果最高是多少吗？血常规的血红蛋白和血小 ...

铁蛋白最高就424 全血细胞减少如图片上所示只用了丙球加甲强龙激素

简单生活 · 发表于 2021-10-2 07:54

我们也是川崎噬血，你的影像报告是发病第3天和第5天的，这个时候噬血应该还没全面爆发，所以你后面的尤其那个头部的MRI和心脏出院前一定要复查下，还有其他的，头部的可能涉及到吃药，这个一定要记住。还有你查血的报告是什么时间的，看不到日期。

楠5834 · 发表于 2021-10-2 07:58

亮哥发表于 2021-10-2 07:38
你这些检查结果都是治疗后的吧？能说下当时铁蛋白结果最高是多少吗？血常规的血红蛋白和血小 ...

9月24好的血常规是正常的后面检查血常规里面的，白细胞红细胞，血小板指数就一天比一天低，铁蛋白降钙素原就一天比一天高，只用了丙球，白蛋白，甲强龙，目前还没有化疗

楠5834 · 发表于 2021-10-2 07:59

简单生活发表于 2021-10-2 07:54
我们也是川崎噬血，你的影像报告是发病第3天和第5天的，这个时候噬血应该还没全面爆发，所以你后面的尤其那 ...

好的，谢谢

楠5834 · 发表于 2021-10-2 08:07

亮哥发表于 2021-10-2 07:38
你这些检查结果都是治疗后的吧？能说下当时铁蛋白结果最高是多少吗？血常规的血红蛋白和血小 ...

亮哥，图片上的最新结果是10月1号的。麻烦帮忙看一下，谢谢

菜菜子12 · 发表于 2021-10-2 08:33

看看scd25多少，还有nk细胞活性，细胞因子，脾大吗，看目前这些检查，噬血不太明显，还要完善检查，另外还有完善噬血基因检查，因为发病时抽搐，也要引起重视

飞鸟 · 发表于 2021-10-2 08:45

我家孩子也是1岁11个月的时候得的不典型川崎引发嗜血，当时也是高烧不退，川崎指症不明显，以后高烧，淋巴结肿大，11天的时候才输了10瓶丙球，输丙球的时候已经不怎么发烧了，然后就出院了，过了一周左右孩子再次高烧不退，化验血常规都还正常，但2天后孩子出现嗜睡，肝肿大，三系下降不太明显，铁蛋白2万7，scd25有13万，骨穿发现嗜血细胞。当时孩子只是激素治疗，效果很好，现在马上就要停药了。看您的报告，铁蛋白不是很高，不知道是治疗后的结果还是开始的

楠5834 · 发表于 2021-10-2 08:58

菜菜子12 发表于 2021-10-2 08:33
看看scd25多少，还有nk细胞活性，细胞因子，脾大吗，看目前这些检查，噬血不太明显，还要完善检查，另外还 ...

Scd25和nk细胞活性外检还没拿到

楠5834 · 发表于 2021-10-2 09:02

飞鸟发表于 2021-10-2 08:45
我家孩子也是1岁11个月的时候得的不典型川崎引发嗜血，当时也是高烧不退，川崎指症不明显，以后高烧，淋巴 ...

铁蛋白424是之前的，今天看了昨天铁蛋结果303

楠5834 · 发表于 2021-10-2 09:23

简单生活发表于 2021-10-2 07:54
我们也是川崎噬血，你的影像报告是发病第3天和第5天的，这个时候噬血应该还没全面爆发，所以你后面的尤其那 ...

血常规的报告那些是29号的现在图片上发的。是今天出的报告

亮哥 · 发表于 2021-10-2 20:18

看最新的检查结果，对比噬血期，治疗肯定是有效果的。生命各项体征是有好转的。另病友群里的川崎病合并噬血细胞综合征的愈后都是不错的，类似疾病要随诊心脏冠脉是否病变，其他就是先积极配合医生治疗。以观后效，祝好！

漂泊 · 发表于 2021-10-2 20:31

没看到心动脉扩张呢？川崎的表现杨梅舌和发烧及眼底充血手脚有出血点倒是符合，但没看到心动脉扩张的指标，噬血虽然发了很多报告但似乎没构成噬血的八项中五项吧？目前你家情况如果激素和丙球能够降下来指标还是很好的，抽搐最好会诊一下神经科看看脑部ct，看是热抽搐还是有其他神经性问题！不太好有准确的建议。总体上你家可能更接近川崎吧我个人觉得

楠5834 · 发表于 2021-10-2 21:48

漂泊发表于 2021-10-2 20:31
没看到心动脉扩张呢？川崎的表现杨梅舌和发烧及眼底充血手脚有出血点倒是符合，但没看到心动脉扩张的指标， ...

Scd25和NK活性外检报告还没拿到，