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噬血细胞综合征之家

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为什么治疗当中,EB病毒会反复升降 ?

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发表于 2021-10-4 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
      我家小孩8月份确诊EB病毒噬血细胞综合征,当时EB病毒全血检查1万6千多,当时用的是94方案治疗,住院21天共化疗3次,后检查血项情况较好,便开始走疗,然后EB病毒每周化疗检查结果依次为:9千左右,1万左右,7千左右,5千左右,再到第6疗3千左右,现在第7疗又突然升到1万左右了。 大神们帮忙分析下,为什么会反复升级 ? 谢谢!


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发表于 2021-10-4 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:孩子现在噬血细胞综合征的整体治疗效果如何 ?  另EB病毒的血浆结果如何 ? 测过吗 ?
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 楼主| 发表于 2021-10-4 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现在EB病毒检查的结果是1万零4百多
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 楼主| 发表于 2021-10-4 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
孩子治疗效果目前还可以,化疗一次以后基本没有高烧过,其他血项也基本还好,现在医生建议上什么美罗华
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 楼主| 发表于 2021-10-4 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
目前走疗状态,口服药地米
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发表于 2021-10-4 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
没有症状的话就再观察了,我们家也是八疗后血浆才转阴,当时7疗后去北京复查想停药那会还没转阴!
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 楼主| 发表于 2021-10-5 06:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
索索 发表于 2021-10-4 23:11
没有症状的话就再观察了,我们家也是八疗后血浆才转阴,当时7疗后去北京复查想停药那会还没转阴!

好的,谢谢
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发表于 2021-10-5 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
要看反复的是EB病毒全血dna定量值? 还是血浆的 ?
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发表于 2021-10-5 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
        你这个是全血EB-DNA吧?全血3、4次方波动还好。再测个血浆看看吧。EB感染的亚群结果,我觉得有点奇怪呢。EBV定量4次方,怎么只有B细胞31.69?感觉这个数值太低了。问问医生是否需要重新检测一次呢?医生想用美罗华,可能是因为看到这个亚群只有B细胞感染。
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发表于 2021-10-5 11:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童EB病毒噬血细胞综合征的病毒阳性问题,主要看EB病毒血浆,如果转阴的基础上。全血即使在后期阳性,只要不是特别高,都可接受范围。EB病毒全血阳性一般会在停药后半年内转阴,所以不用紧张。 另儿童EB病毒噬血因为治疗中B细胞感染EB病毒的问题,这种情况是否用美罗华,是存在争议的。 北京权威医生针对B细胞很少使用美罗华的。 具体治疗方案还是由医生决定哈。
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发表于 2021-10-5 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
你们这个医院,如果但是全血的病毒,就用美罗华?这个真没怎么听说!而且全血波动如果没什么问题也不用太着急,在停药后会慢慢降低的
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发表于 2021-10-5 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
去北京吧
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2021-10-5 11:13
你们这个医院,如果但是全血的病毒,就用美罗华?这个真没怎么听说!而且全血波动如果没什么问题也不用太着 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-10-5 11:09
儿童EB病毒噬血细胞综合征的病毒阳性问题,主要看EB病毒血浆,如果转阴的基础上。全血即使在后期阳 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-10-5 11:09
儿童EB病毒噬血细胞综合征的病毒阳性问题,主要看EB病毒血浆,如果转阴的基础上。全血即使在后期阳 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
海若 发表于 2021-10-5 09:58
你这个是全血EB-DNA吧?全血3、4次方波动还好。再测个血浆看看吧。EB感染的亚群结果,我觉得有点奇 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
索索 发表于 2021-10-4 23:11
没有症状的话就再观察了,我们家也是八疗后血浆才转阴,当时7疗后去北京复查想停药那会还没转阴!

收到,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-10-5 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-10-5 09:46
要看反复的是EB病毒全血dna定量值? 还是血浆的 ?

医生说是就是血浆病毒阳性,打电话问过了
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发表于 2021-10-5 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
血浆EB反复的话,不太好呢。当地医院如果不太行的话,还是去北京看看吧。
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