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噬血细胞综合征之家

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17岁EB病毒噬血细胞综合征干细胞移植术后6个月,出院3个月指标不稳定。

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发表于 2021-10-5 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子17岁,EB病毒噬血细胞综合征干细胞移植术后6个月,长白细胞计数199天,出仓177天,停环孢素158天,血常规中性粒细胞0.61,血小板71,红细胞2.49。这三项总是上不去,偶尔上去了还掉下来,尿酸近一个月左右也高,现在是583。 上周做的骨穿嵌合率是99.73。 现在吃的药有阿昔洛韦,恩替卡韦,泊沙康唑。 想问下,这几项指标怎样恢复  ?


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发表于 2021-10-5 14:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在你口服的那几项药物的剂量还大不 ?
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 楼主| 发表于 2021-10-5 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泊沙康唑每天三次每次10毫升,阿昔洛韦每天两次每次两片,恩替卡韦每天一次每次一片
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发表于 2021-10-5 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
嵌合率还可以,血小板还有点低,恢复正常值就更好了
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发表于 2021-10-5 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
胡永峰 发表于 2021-10-5 15:24
泊沙康唑每天三次每次10毫升,阿昔洛韦每天两次每次两片,恩替卡韦每天一次每次一片

       恩替卡韦是有可能导致尿酸增高的,这个需要医生结合临床判断下。 另长期阿昔洛韦和泊沙康唑也会有一定副作用,不排除影响细胞的恢复。也要结合其他检查排除其他原因的影响。

       针对细胞及免疫功能的恢复,个人认为,一定还是从饮食上加强营养,只要移植后的孩子胃肠道功能正常,可以多元化饮食,鸡、鸭、鱼、虾等都可以每天变换,以增强孩子的吸收和恢复。  

       另不知道 肌酐 (肝肾功结果)的结果多少? 这个与孩子吸收营养功能相关。

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发表于 2021-10-5 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
移植后吃的一些药也会影响血项,可以问问医生,如果医生说没关系的话,就好好护理,停药后慢慢的会变好,血项和免疫力也需要时间慢慢恢复
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发表于 2021-10-5 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
血小板有时候涨得特别慢,我家前面吃过芦可替尼导致血小板下降后,我们停药后等了非常久,估计得一年才涨回来。不要焦虑,适当锻炼,吃方面按医生指导的方式补回来,慢慢它就涨了。秦主任说有的人就是涨得慢,个体差异。不用着急。只要它不是很低没事的。不过柏沙康挫你吃的时候注意一下,有些孩子吃了会导致钾低。注意检测。
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发表于 2021-10-5 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
嵌合率挺好的,其他你担心的这些值也还行啊,有些人就是板涨得慢,别太担心,我家移植后半年时的数值还没你家好呢,但现在术后三年,一切朝好的方向发展着。只要不感染,血项这些慢慢平稳长还比较有利,涨得快可能排异来得大或来得急呢。尿酸高,是否近期豆类食物吃得多了?排除饮食的原因,可以问问医生是否与用药有关。总之,耐心些,会越来越好的。
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 楼主| 发表于 2021-10-7 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-10-5 17:45
恩替卡韦是有可能导致尿酸增高的,这个需要医生结合临床判断下。 另长期阿昔洛韦和泊沙康唑也会有 ...

我家肌酐67肝功能都正常
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 楼主| 发表于 2021-10-7 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-10-5 20:01
嵌合率挺好的,其他你担心的这些值也还行啊,有些人就是板涨得慢,别太担心,我家移植后半年时的数值还没你 ...

谢谢,下周计划去北京跟主任说说,问问主任需要调整用药吗
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 楼主| 发表于 2021-10-7 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
独行鱼 发表于 2021-10-5 19:34
血小板有时候涨得特别慢,我家前面吃过芦可替尼导致血小板下降后,我们停药后等了非常久,估计得一年才涨回 ...

我家钾正常,就是中性粒细胞低怕感染所以泊沙康唑一直没有停
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