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七岁男宝慢活EB的病理活检会诊报告,请大佬给点经验 ?

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发表于 2021-10-15 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        从发病到诊断已经过去俩个月了,今天终于拿到了病理结果!确诊慢活EB!  诊断的过程很漫长,也很煎熬!还有更难的“战役”在等着我们!一起加油吧!病友们!

        分享一个小细节吧!我家宝宝属于蚊虫叮咬过敏的病症表现。可能大多数的小病友们不会出现这个问题。那就直接忽略就好了。出现这个蚊虫叮咬高热的病友家长们,我风油精,驱蚊水,驱蚊手环,蚊香液,驱蚊灯,全都用上了,孩子跟着护工姐姐下楼做个检查回来就咬出大红包,几小时后就会发烧。 总结了失败的教训,在网上购买类似养蜂人的护具,和蚊帐。终于消停了!防蚊子就是怕孩子高热出现不可预知的问题。当然不是所有慢活EB都有这个问题。留给和我一样苦恼的家长一个小提示吧 !

        各位大神,附上友谊医院张燕林教授的病理活检会诊报告,帮忙分析一下 ?


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发表于 2021-10-15 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果也是提示慢活EB的,配合医生积极治疗,慢活EB目前还是只有通过移植来治愈,祝好
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发表于 2021-10-15 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       张燕林这个会诊结果,虽然没有结论慢活EB,但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论,结合你家临床的症状判断,也符合慢活EB的诊断标准。慢活EB的病人检查结果一般都是这种EB病毒相关的增殖性疾病。  你们也早就做好移植准备了,其他也不多说了,祝顺利 !
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发表于 2021-10-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
安心做好下一步准备,在北京的慢活EB移植孩子都还不错,祝好
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发表于 2021-10-15 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
蚊虫叮咬反应,加上病理结果,慢活目前就是移植最有效了,做好相关准备吧,加油!
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发表于 2021-10-15 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
病理诊断eber较强阳性表达,eb病毒导致的增殖性疾病,鉴于淋巴结结构没有破坏,滤泡树突网规则,b细胞滤泡为主,t细胞也没有异常增生,所以定为1级增生。蚊虫叮咬超敏反应,往往是nk细胞感染,结合eber表达,要看看是否感染nk细胞为主,ebna2阴性,不是传单,慢活不能除外。
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发表于 2021-10-15 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
可以问问病理医生,确定lmp1阴性吗?这个抗体比较重要,可以再看看ebna1的表达。
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发表于 2021-10-15 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生,确定lmp1阴性吗?这个抗体比较重要,可以再看看ebna1的表达。

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 楼主| 发表于 2021-10-16 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
菜菜子12 发表于 2021-10-15 18:33
病理结果也是提示慢活EB的,配合医生积极治疗,慢活EB目前还是只有通过移植来治愈,祝好

谢谢菜菜子
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 楼主| 发表于 2021-10-16 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-10-15 19:10
张燕林这个会诊结果,虽然没有结论慢活EB,但是系统性EB病毒阳性T/NK淋巴组织增殖性疾病的结论,结 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
矮油大叔kevin 发表于 2021-10-15 23:11
可以问问病理医生,确定lmp1阴性吗?这个抗体比较重要,可以再看看ebna1的表达。

联系不上病理医生了,可以问问住院的医生
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 楼主| 发表于 2021-10-16 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
小哲墨翊 发表于 2021-10-15 19:15
安心做好下一步准备,在北京的慢活EB移植孩子都还不错,祝好

谢谢
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