4岁6个月男孩确诊EB病毒引起噬血细胞综合征

.net · 发表于 2021-10-28 23:21

儿子10天前发烧，期间经过县，市医院确诊噬血细胞综合征，打了四天吊水（用了什么药在下面图片中），明天决定去南京儿童医院找方拥军就诊，病友们能不能给点经验建议？

菜菜子12 · 发表于 2021-10-28 23:47

目前血常规血项低，铁蛋白很高，处于一个疾病的发展期，需要及时治疗控制住噬血，儿童eb病毒噬血细胞综合征大多能通过化疗治愈，另外还要完善基因检查，治疗时采取必要的辅助治疗，保肝保胃，以及一些预防性用药，比如服用大白片预防卡肺

听涛观海 · 发表于 2021-10-28 23:50

从结果来看，各项噬血细胞综合征的指标：铁蛋白高，血项低，纤维蛋白高，属于噬血爆发期，目前只上了激素还没有上化疗，能去更上级医院最好尽快去，早用药、早治疗

骆驼 · 发表于 2021-10-28 23:52

既然确定噬血去南京不去直接去北京一步到位——找国内儿童权威看看。

一年前的10月28日，我们当地市医院给我谈话——确诊噬血，要化疗。我当晚就出院了，29日带孩子去了天津血液病医院(国家血液病研究中心)，30日副主任医师接诊，推荐我去了北京，当日晚上急诊留观用药——亏得去的及时，没怎么折腾，目前停药10个月了，孩子上学了！

鸿雁54 · 发表于 2021-10-29 05:54

噬血细胞综合征的治疗北京的医院更权威，比较看的多，检测的仔细，建议条件允许就北上治疗

漂泊 · 发表于 2021-10-29 08:37

D-2糖聚体太高。得尽快就医

我本将心向明月 · 发表于 2021-10-29 08:39

看着比较严重啊，允许的话来京城治疗，耽误不得了

亮哥 · 发表于 2021-10-29 08:39

      个人认为南京儿童医院方拥军教授在儿童噬血细胞综合征的造诣上还是很厉害的。几个病友群都有小病友在他那治疗的。你家现在要注意的就是如何保证安全转院，毕竟噬血的指标很高，需要关注体征变化，血小板和血氧是关键。

      北京那边肯定更权威，但是路途遥远，病人能否北上也是一个问题。而且最近疫情严重，北京的防疫政策也在变化，可以先就近治疗，后期视治疗情况再决定是否北上。祝顺利！

茂茂 · 发表于 2021-10-29 08:40

噬血细胞综合征的权威在北京，检查孩子现在生命体征是否稳定，再考虑北上，目前血常规差，注意做好护理，别感染了，尽快完善相关检查，对症治疗

爱咋咋 · 发表于 2021-10-29 08:47

方拥军相对来说也是噬血权威，看你在哪里？现在孩子各种检查结果不理想，得快速控制噬血，如果去南京比北京快很多，可以先去南京控制然后再考虑去不去北京。各方面有经验的医生还是在北京，要快，要快，别耽搁，噬血爆发起来给你救孩子的时间是不多的

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-10-29 08:48

我家也是在南京儿童医院就医的，有什么可以咨询的，我也在微信群

糖糖。 · 发表于 2021-10-29 08:56

我们从三系降低到全身肿大，多器官功能衰竭呼吸困难只用了短短三天时间，及时控制噬血很关键，我们也打算北上的，奈何疾病发展太迅速，目前已经在重症监护室治疗了十八天了，后期如果生命体征平稳还是打算北上，北京经验更丰富，控制住了噬血还要检查是否是原发性的，需要经验很丰富的医生来断定，加油

EthlynSong · 发表于 2021-10-29 09:06

   1、白细胞和板都低啊，很容易感染的阶段，本地有机会要到血小板么？可以的话是不是考虑输一下巩固了再去？

   2、可否先联系一下你要转的医院，如果你的医生比较好沟通的话，直接救护车转院比较好，你家血象之类的粗略看起来还是爆发期中，这个阶段很危险的，不适合自己折腾。

   3、个人看法，丙球加激素目前退烧了么？是否参数好转过程中？如果不是的话，可能还是上vp16比较好，这个要看你病情，医生衡量一下。当地医生没有经验的话，也可以会诊。

   总体来说，这个阶段很关键，抢救的时间窗，尽量赶快确定方案，及时控制住病情恶化是非常关键的。

沉迷于你 · 发表于 2021-10-29 09:20

建议来北京友谊医院，让王昭主任好好看看，或者是北儿张蕊也是这个病的专家，孩子血项低，注意好防护！我们就在友谊治疗的，效果很好！

海若 · 发表于 2021-10-29 10:16

方教授也不错。孩子现在病情危急，南京能更快就医的话，保证安全的情况下先去南京吧。